厦门市妇幼保健院 三级甲等 公立医院

“点亮生命微光”

关爱罕见病儿童

病情罕见爱不罕见

“瓷娃娃”“玻璃人”

“蓝嘴唇”“月亮孩子”……

这些看似“动听”的名字背后

却是一个个“生命杀手”——罕见病

2月28日是第16个国际罕见病日

截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

您是否拿到一份异常的基因报告不知所措，是否对孩子的病情不明原因，面对罕见病的儿童，市妇幼让爱不罕见！

罕见病多学科健康咨询活动来啦！

2月26日我院联合中国红十字基金会举办罕见病多学科健康咨询活动，给更多需要帮助的孩子提供免费遗传咨询，免费遗传代谢物筛查（串联质谱），免费生长发育评估，免费测血糖，免费测量骨密度等。

欢迎怀疑罕见病或不明原因疾病，或是基因检测明确或不明确的患者及家庭参加。

活

动

情

况

活动时间：

2月26号（周日）上午9：00-11：00

活动地点：

厦门市妇幼保健院林巧稚广场

参与学科：

儿内科（儿童遗传代谢专业、肾脏专业、呼吸专业、儿童内分泌专业），儿外科（小儿骨科专业、泌尿外科专业），神经康复科，药学部，中心实验室，新生儿筛查中心。

出诊专家：

吴谨准主任医师、杨晓庆副主任医师、陆妹副主任医师、张慧芬副主任医师、林雅璇副主任医师，胡恕香主任医师、李银兰主任医师，李云送副主任药师，胡杨副主任医师，江雨副主任技师、陈文丰主治医生、唐宜莘主治医生，王旭东博士，黄燕茹博士等。

活

动

流

程

HappyChildren'sDay

2023年2月26日（周日）

8：30-9：00

入场签到，免费测身高体重，发育评估

9：00-11：00现场专家免费挂号咨询

活

动

福

利

1.现场签到领取小礼物，

2.免费遗传咨询，

3.免费遗传代谢物筛查（串联质谱），

4.免费生长发育评估，

5.免费测血糖，

6.免费测量骨密度。

（限：签到前20名）

有意向参与的家庭

欢迎扫描下方二维码填写报名信息

科

室

介

绍

我院儿科为美国儿科协会教学基地、省儿童遗尿专家协作组诊治定点医院，设立了小儿肾脏病专家门诊、遗传代谢性疾病专家门诊等，在省内有较大的影响力。

专科特色：我院儿科设有小儿呼吸、过敏专业，儿科肾脏风湿免疫专业，危重症专业组，遗传代谢内分泌专业，消化专业，血液专业，心血管专业，中医儿科专业，专业丰富，是闽西南妇幼保健儿科中心，属于技术力量最强、专业最齐全的妇幼保健院之一，对儿科的疑难危重病症有着丰富的诊治经验。

坚持预防为主，

早发现、早干预、早治疗，

是罕见病防治的最佳途径。

每一位罕见病患者的生命，

都有不一样的色彩，

都可能绽放出绚烂的光亮。

让我们携起手来，

守护好罕见病患者，

共同创造一个更加缤纷美丽的世界！

（妇幼健康科普）

素材｜陆妹、林雅璇

编辑｜陈锋

审核｜杨晓庆、林媛

厦门市妇幼保健院

厦门大学附属妇女儿童医院

宣传出品

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