广东省中西医结合医院 三级甲等 公立医院

各位朋友们，你们好。

平时大家都叫我文姨。我今年57岁，是广东省中西医结合医院血液净化中心的一名透析肾友，透析路上今年已迎来第19个年头。

今年57岁，

作为我们中心透析时间最长的一位肾友，我的透析经历经常会被科室的医护人员和医务社工作为典型例子，鼓励新透析或即将面临透析的患者积极面对治疗。

别看我瘦瘦小小的，平时我还能够带孙女和照顾我80岁的妈妈▽

其他肾友也会向我问起究竟19年的透析治疗是怎样一路走来，当中又经历了什么呢？我想来向大家诉说……

2003年

2003年，一场突如其来的感冒，从此改变了我的生活。

当时我感冒了一段时间，在社区医院治疗，社区医院的医生一直诊断为“盆腔炎”，但是后来越发严重，以至于喝一点水都会吐出来，也一度被下达病危通知书，判断我只剩下两个月的生命。

但是家人并没有放弃我，见我实在太难受，便坚持带我来到了南海中医院治疗，那时候初步确诊为尿毒症！自己当时亦对这个病一无所知，家里人也怕我一时间接受不了，选择了对我暂时的病情保密，没有告诉我实情。

后来当我清晰知道自己患上了尿毒症后，需要做长期透析治疗，心里落差非常大。一时间无法接受，那时候还和家人说选择透析，宁愿选择离开！但最终在哥哥和丈夫的极力挽回下，还是硬着头皮接受了下来。

别看我现在依从性很好，在刚透析的半年时间内，其实我也和许多肾友一样，还是存在强烈的侥幸心理，总幻想着有朝一日可以恢复以前的生活，不需要长期治疗。所以，这导致了我有段时间认为自己情况稳定了，便不听医生劝说，擅自停了透析治疗，在那8个月里，我四处寻医，寻找中医偏方治疗。

刚开始是有降了一点肌酐指数，好像是有点疗效，但是却越发不适，后来也明白，偏方并不能根治我的肾病，没有捷径可走，最终乖乖重新回到血透中心接受透析治疗。

2015年

2015年，我再一次从鬼门关走过，那一年我接受了甲状旁腺切除手术。

甲状旁腺严重影响到我的骨骼，骨骼疼痛让我无法正常行走，甚至再一度想放弃自己，当时，连选择怎么离开这个世界的方式我也默默选择好了。

后来，在医生的介绍下，我了解到了甲状旁腺切除手术能让我永久摆脱骨骼疼痛，但我可能要面临较大手术风险。

我犹豫了很久，我的亲哥哥也极力劝导我不要接受手术，他只是希望我可以“活着”，但是在我看来，这样的“活着”简直是折磨，我理解哥哥的立场，作为哥哥有责任要护妹妹周全，但是这一次我要“违背”哥哥的想法，与女婿的再三商讨下，我最终接受了甲状旁腺的切除手术，放手一搏。

幸运的是，得到了老天爷的眷顾，医生再次从死神手上抢回我的生命，我现在仍然很记得麻醉过后醒来，见到家人站在我床边的场景，那是无比的开心。

科室卢敏然护长为我颁发血透中心的优秀“肾斗士”荣誉证书▽

现在

很多时候新透析的病友，向我问起19年治疗要怎么坚持，觉得19年很漫长，作为一名同路人，我想分享说：

依从性和心态！

平时吃药和生活起居，我都有听好医生的话。

饮食方面，首先的话还是说要三餐定时定量，我都是吃每顿七分饱，蔬菜会吃得多一点，肉类也会补充，但是不会太多，1至2两肉，每天只吃新鲜食物，坚持去市场买新鲜蔬菜肉类。

低油低盐肯定会有的。

平时运动主要还是散步为主，有时候觉得去买菜也是一种运动，个人认为，还是心境最重要，看开点。

依从性方面，我是做得很好。以往很多病友对于医护人员的健康管理建议通常都是“左耳入右耳出”，并且缺乏与医护人员沟通，误解医护人员，导致很多时候错失了治疗良机。就拿量血压来说，透析中心的护长时常提醒我们要注意好自己的血压，也每人派发了一个血压本让我们回去记录，很多人都不为意，没有坚持一天三次量血压，但我坚持下来了，一有血压问题我就问医生，然后调整方案。

其实还是大家对于透析管理的认知不是很好！我也经常和其他病友说，透析并不是代表死亡，它只是一种治疗方法，让生命延长的方法！而且现在科学发展了这么多年，透析技术也越来越成熟，我们更加要相信医学，相信医护人员。

平时我们医院透析中心的医护人员、社工姑娘经常会用我的例子和其他新来的透析病友讲述透析治疗。

一周三次的透析确实会对生活造成很大改变。年轻人可能会上不了班，但是随着时代变迁，现在还有腹透的嘛，我见有很多年轻人也有选择腹透，也能上班。

在这19年的时间里，我很感谢我的家人，我的丈夫、我的女儿还有我的哥哥。

哥哥总是会在我困难的时候，绝望的时候默默地伸出援手，无论是精神上还是经济上，他都无条件支持我。所以有很多时候，自己回想这19年的坚持，绝大部分还是归功于哥哥对我的付出。

可能也是因为这个病，让自己看到了家人的付出，更珍惜家人，更珍惜自己的生命。

19年间，说长不长说短不短，倘若没有这个病，当时正值事业上升期的我很可能能够得到老板的重用，拥有不一样的人生轨迹。

现今回想，虽然会有遗憾，但是也觉得很幸运，若然当初选择离开，始终无法接受透析，现在也无法看到女儿长大成婚，抱上孙儿，无法与家人共享天伦之乐，无法为家中老人尽孝！

所以我很感恩家人，很感恩科室的医护人员、医务社工和帮助过自己的身边人。幸好遇见了他们，这19年的坚持也有他们的一份功劳。

在这19年的时间里，自己也看到了不少病友的来来往往，很多时候突然某天没有看到熟悉的病友来治疗，自己也会想到病友可能已经离开，刚开始也难免会有难过和害怕，会不会下一个就是自己，但是换一个角度想想，自己一路挺过这么多的难关，现在的每一天都是赚来的，也就逐渐适应了。

以前可能是自己一人独自面对疾病，到点上机下机，中心冷清清的，现在多了医护人员和社工的帮忙和关怀，令到中心更加有了一番“人情味”，有时也觉得不是自己一个人在“战斗”了，中心也逐渐变成了一个大家庭，大家相互帮忙，现在的我在社工的感染下加入了肾友会，成为一名同路人义工，以自身的经历向新透析病友分享治病心得。回想起自己刚得病的时候，如果当时也有社工和同路人帮助的话，或者会更加容易接受这个病。

最后我想藉此机会向一众病友们分享，养成好习惯，做好健康管理，严格遵从医嘱控制饮食，保持乐观的心态，疾病并不可怕，可怕的是你看待它的态度和想法。

我最后还想再送广大同路人一句自己的心得吧，这也是我经常和其他病友说的，人生就好像生命线一样，有起伏才有生机，如果毫无波澜成了一条直线那就已经是尽头了！

肾上线

非常感谢您真挚的讲述。总结一下，文姨自己良好的依从性、积极的心态，以及身边家人和医护人员的照护，这3点，是她能在患尿毒症后，依然笑对人生的支柱。

正如文姨所述，现在还是有很多人对透析认识不够，总觉得尿毒症就是生命结束。如果在得病之初，能获得相关科学认知和周围人的理解与关怀，肾友们就不会那么彷徨无助！

所以，也希望伙伴们，可以把这篇文章分享给身边的朋友们，正确了解终末期肾病和透析！

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来源|灯湖杏林社工、肾上线