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四川大学华西医院 三级甲等 公立医院

地址:成都市武侯区国学巷37号 电话:02885551331

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当红明星曾因它换肾,这个“不死的癌症”可怕在哪

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“系统性红斑狼疮”这种病你听过吗,

不少人以为是一种皮肤病

其实——

美国乐坛小天后SelenaGomez早前因患红斑狼疮和好友进行换肾手术,令粉丝震惊不已。

啊?疮这么可怕吗?

今天风湿免疫科医生来告诉你,

这究竟是种什么疾病~

系统性红斑狼疮

是一种自身免疫性结缔组织病,各个年龄段都可以发病,多见于15~40岁女性。目前病因仍不明确,可能与遗传、性激素、环境因素(紫外线、吸烟、药物等)等有关。本病有一定的遗传倾向,0.4%~0.5%的系统性红斑患者的一级或二级亲属患有红斑狼疮或其他自身免疫性疾病。

为什么会患系统性红斑狼疮?

目前系统性红斑狼疮的病因尚不清楚。可能因素包括:1.遗传易感性;2.雌激素;3.环境:紫外线,药物,精神压力,吸烟等;4.感染:病毒感染。

有些什么临床表现?

本病的临床症状不典型,但是如果你有以下症状,需要当心,可能是得了“系统性红斑狼疮”了!

(1)皮肤损害

(1)皮肤损害

身体可见各种各样皮疹,如面颊部形状似蝴蝶的皮疹,全身其他部位的红斑、丘疹、皮屑等。多数无明显症状,但很难完全消退,皮损在日晒后可加重。有的人还可表现为脱发,手指遇冷后发紫、发红或发白。

(2)多种脏器的受累

本病可以累及多种器官,较常累及肾脏,可表现为血尿、蛋白尿、水肿、肾功能异常,严重可导致肾衰;累及消化系统表现为恶心呕吐、腹痛、腹泻等;累及血液系统会有血红蛋白、白细胞、血小板减低;累及神经系统还可导致狼疮脑病;女性容易出现流产的情况等。

(3)关节、肌肉疼痛、肿胀

(3)关节、肌肉疼痛、肿胀

(4)不明原因的发热

(4)不明原因的发热

(5)新出现的口腔溃疡、鼻部溃疡等

(5)新出现的口腔溃疡、鼻部溃疡等

怎么治疗呢?

系统性红斑狼疮是一种终身(慢性)疾病,容易呈现缓解-复发交替,遂需要终身管理,定期随访,根据评估实时调整至最佳治疗方案。常见的有激素、免疫抑制剂、生物制剂、血浆置换和免疫吸附。

可以治愈吗?

目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法,但可以通过有效的治疗控制症状,限制疾病对身体造成的损害,减少出现生命危险的风险。

可以怀孕吗?

可以怀孕。狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响,但存在妊娠结局不佳(流产)的风险,应有计划性怀孕。计划怀孕前应先告知医生,综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划,确保妊娠安全。

如何防护?

系统性红斑狼疮不能根治,

我们需要学会与此病共处,

因此,日常生活需注意以下方面:

1.防晒:不论是否存在皮疹,都要做好防晒,居住南方地区或正逢夏季尤其需要重视。日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩,也可使用防晒指数大于30的防晒霜。

2.避免光过敏食物:无花果、紫云英、油菜、苋莱、香菜、芹菜等蔬菜,蘑菇、香菇等蕈类,螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。

3.不吸烟:烟草会使系统性红斑狼疮病情加重,须做到不吸烟或停止吸烟。

4.保持运动:运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能,并可减少抑郁发生,改善睡眠。

5.心理调节:做好心理调节,减少生活中的压力。家人参与疾病管理,给予心理和生活支持。

6.医师指导下适时接种灭活疫苗,预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等。

本期科普专家简介

唐欢,风湿免疫与血液科住院医师

,硕士研究生。2021年毕业于川北医学院,擅长风湿免疫相关疾病的诊断与治疗,发表数篇核心期刊。

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