妈妈请别放开我的手——丽江重度支气管狭窄、超早产儿来渝求医记
迎接新生命的诞生,对于每个家庭而言都是值得镌刻于心的幸福瞬间。而每一个足月出生的宝贝都是被上帝亲吻过的幸运儿,因为在新生儿中还有这样一个群体,他们自出生那刻起就面临着一关又一关的生死考验。
27+6超低早产儿诞生,940g超低体重面临生死考验
2021年8月3日03:25分,差一天满28周的小星星(化名)迫不及待地来到了这个世界上,出生时她的体重仅为940g。医学上,将孕周<28周定义为超早产儿,出生体重<1000克界定为超低出生体重儿(ELBW)。因为是超低出生早产,小星星从出生那刻起就开始了一轮又一轮的抢救。
“新生儿呼吸窘迫综合症、新生儿肺出血、超早产儿、低体重儿、新生儿凝血功能障碍......整整21项诊断结果,孩子出生后没有在我们身边呆过一天,也没有喝过一口奶,那么小的宝宝浑身上下插满了仪器,我和孩子他爸天天守在医院,时时刻刻都揪着一颗心。”回忆起孩子刚出生时的场景,小星星的妈妈语气里依旧带着哽咽。
尽管当地医院全力抢救,但是小星星的情况依然非常不好,考虑到肺出血的严重程度,医生建议家长放弃治疗,同时安排家属办理出院,让小星星在最后一刻出院看看这个她短暂来过的世界。出院后,小星星的父亲将奄奄一息的孩子抱在怀里,看着脆弱的宝宝即将离开,小星星妈妈一边学着医护人员的操作为小星星做着心肺复苏,一边哭着叫宝宝的名字。常言道,母子连心,此时小星星彷佛是听到了妈妈的召唤,苍白的小手突然有力地抓住了妈妈的手指。
“孩子握住我手指的瞬间,我感觉到了她的生命力,那一刻我彷佛能听到宝宝在给我说,‘妈妈别放开我的手,我不想离开这个世界’。为人父母,无论如何都不能放弃自己的孩子。当时我跟孩子爸爸就决定,只要宝宝还有一口气,我们就不放弃治疗。”小星星妈妈说道,“我们一边给孩子做心肺复苏、搓手脚,一边紧急赶回医院准备再进行抢救。”
危情之下两度转院,顽强小星星与死神赛跑
面对小星星如此复杂危重的病情,转院是当时的唯一选择。于是,当地医院紧急联系了昆明市儿童医院进行转院。8月18日,出生仅半个月的小星星在父母和医护人员陪同下启程昆明。
“在救护车上,宝宝就吐了两次血,我们真的很害怕她撑不到医院。还好随行的医护人员一直抢救,也不停安慰我们。万幸最终到了昆明,当时医生看到孩子的状况,也非常不乐观,给我们说不一定能抢救回来。”也许是小星星一家的坚守感动了上天,在昆明市儿童医院,孩子再度抢救回来,住进了NICU。“在昆明时,宝宝被诊断出先天性气道狭窄,所以一直靠呼吸机维持,肺出血的情况也反反复复,依靠抗感染治疗控制病情。住院2个月,宝宝还是不能脱离生命危险。所以医院建议往更大的医院转诊。”小星星妈妈在回忆救治经历时说道。为了寻求更好的治疗条件,小星星妈妈在网上发布了求助信息,希望网友们能给些建议,帮他们联系到上一级儿童专科医院。
求助信息发布不久,重庆医科大学附属儿童医院新生儿科马上与小星星妈妈联系,详细了解了孩子的现状,并汇报给新生儿科主任史源教授,看能否为小星星安排转院。“当时这个孩子已经在当地医院明确有严重的支气管狭窄,而且上有创呼吸机治疗将近3个月,撤机困难非常大。但考虑到我们新生儿科在机械通气治疗方面经验丰富,同时重庆医科大学附属儿童医院纤维支气管镜治疗技术和胸心外科水平都处于全国前列,可以为孩子万一需要手术提供平台,所以决定将孩子转过来,争取为孩子创造一线生机。”史源教授介绍道。
“重医儿童医院真的为孩子考虑得非常周道,在转院前儿童医院医生就与昆明的医生取得联系,开展了线上会诊,确认孩子的病情及转院条件。同时也和我们家长详细沟通,叮嘱转院的注意事项,还一再安慰我们,鼓励我们孩子会好起来的。”一切准备就绪后,11月5日,小星星父母带着孩子再次出发,启程重庆进行救治。
多学科协作全力救治,百余天的煎熬终迎曙光
为迎接小星星的到来,重医儿童医院开启绿色通道。“当天我们看到孩子,明显的呼吸困难及发育不好,呼吸科纤支镜检查结果提示,孩子患早产儿支气管肺发育不良、先天性气道狭窄,右侧气管开口呈细孔样大小。”新生儿科副主任王建辉介绍道,“与此同时,由于孩子是超早产儿,视网膜发育不成熟,生后长期用氧,导致其视网膜受损。这种早产儿视网膜病,必须尽快手术治疗,否则将影响孩子远期眼健康。”
面对一重又一重的棘手难题,重医儿童医院召集了全院会诊,为小星星定制个性化诊疗方案。眼科、呼吸科、感染科、营养科、药剂科、消化科、胸心外科、放射科......各抒己见,迅速制定治疗措施。会诊当天,眼科团队即在床旁为小星星完成了视网膜修复手术。
为了让小星星得到最优化的治疗方案,呼吸科甚至将该案例列为了疑难案例讨论,在“2021年西部儿科呼吸联盟学术研讨会”上邀请各权威专家共同讨论。
同时,新生儿科团队一直守护在小星星的身旁,护士们日夜不眠照料着孩子,为她体位管理、胸部物理治疗、音乐治疗......坚持不懈的努力,终于迎来了一个接一个的好消息。
随着孩子每日奶量不断上涨,11月29日停用静脉营养输注,完全依靠胃管打奶输送营养。与此同时,随着小星星的肺部感染逐渐好转,停用了抗生素治疗。12月6日,小星星顺利拔除气管导管,从有创呼吸机更换为无创呼吸机治疗2天之后,在阔别百余天后,小星星的妈妈走进新生儿病房再次见到了宝宝,此时小星星已经可以进行“袋鼠式护理”,通过与父母的亲密接触,孩子不但能得到更好地照料,也能舒缓父母的焦虑情绪。
“来到重医儿童医院后,每次接到医院的电话都能听到好消息,我们的心也越来越安定,现在几乎每天我们都能见到宝宝,看到她脸上长肉了,脸色越来越红润,内心激动的同时也对全体医护人员充满感激,感谢他们对小星星的付出,感谢他们挽救了我们这个家庭。”日子一天天的过去,小星星在父母、医生、护士的陪伴下正在努力康复。
据新生儿科主任史源教授介绍:目前孩子已经过渡到鼻导管吸氧,并且能够自己学着吃奶,比入院时已经有了明显好转。后续我们将逐渐下调孩子的用氧流量,一旦降到能够在家开展氧疗的水平,就可以安排孩子出院了。
来源:党办(宣传统战科)