邢台市人民医院 三级甲等 公立医院

2024年7月16日，邢台市人民医院被中国罕见病联盟和中国血友病协作组联合授牌为“全国血友病治疗中心”，是邢台市首家通过评审的医院，真正实现了“属地化管理，同质化诊疗”。

为提高我国血友病诊疗水平，完善分级诊疗体系建设，2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目，根据血友病中心多学科管理职能将中国的血友病中心分为三级：治疗中心、诊疗中心和综合管理中心。

邢台市人民医院各级领导对血友病诊疗中心建设项目高度重视，以血液科牵头，积极组建了血友病诊疗多学科团队，包括小儿血液科、急诊科、康复科、针灸理疗科、关节骨科、神经外科、口腔科、药剂科、超声科、检验科、医保科等。中国罕见病联盟评审专家先后到各科室进行实地考察，围绕血友病治疗中心评估细则，通过查阅文件、现场评估、抽查追踪病历、现场提问等方式，对血友病的规范化检查治疗、药品储备、血制品应用、多学科协作、患者信息登记和急救流程等方面进行综合审查。血液科向专家组详细汇报了血友病治疗中心的工作情况。评审专家组对邢台市人民医院血友病MDT团队的各项工作给予高度认可。最终根据评审细则打分，邢台市人民医院以92.7的高分通过现场评审，并被现场正式授牌。

中国“血友病治疗中心”落户邢台市人民医院，标志着我市血友病治疗能力和规范化管理水平迈上了新台阶，将进一步完善血友病患者优质化、个体化的诊疗；依托医院强大的综合实力，为全市及全省血友病诊疗事业贡献力量，不断提高血友病患者的生存质量和生活质量。

邢台市人民医院血液科血友病咨询热线：3286912、3956543

血友病是一种需要终身治疗的罕见病，是一种X连锁隐性遗传病，主要分为血友病A型（缺乏VIII因子）、血友病B型（缺乏IX因子），主要临床表现为出血，如皮肤血肿、鼻出血、关节出血、深部肌肉出血、内脏出血等；如果未能及时给予干预、替代治疗，可能会出现出血不止，从而可能危及患者生命安全；患者需要及时补充凝血因子，对于凝血因子重度缺乏的患者来讲，则需要长期预防治疗。血友病虽然属于罕见病，但它是一种致残、致死率较高的出血性疾病，会给整个家庭带来了巨大的经济负担、精神压力等。目前主要的治疗方法为凝血因子替代治疗；除此之外，各种新的疗法不断推出，包括非因子治疗、基因治疗等逐渐走进临床。血友病的规范化诊疗涉及百姓的身心健康，是我国健康事业发展的关键环节之一。

（血液科供稿）