四川大学华西医院 三级甲等 公立医院

2023年2月28日是第16个国际罕见病日，四川大学华西医院将于近期举办系列互动，其中包括线上科普讲座、线下义诊等。

线

下

义

诊

罕见病大型义诊时间及地点

时间：2023年3月4日，早上9:00-11:00

地点：华西医院门诊广场

义诊专家

郭应强

主任医师

四川大学华西医院心脏外科

罕见病擅长：主动脉瘤及主动脉夹层（马凡综合征）。

商慧芳

主任医师

四川大学华西医院神经内科

罕见病擅长：帕金森及运动障碍、多系统萎缩、痴呆、神经元病、肌张力障碍。

万智

主任医师

四川大学华西医院门诊部

罕见病擅长：主动脉瘤及主动脉夹层（马凡综合征）。

吴俣

主任医师

四川大学华西医院血液内科

罕见病擅长：卟啉病、Castleman病、Erdheim-Chester病、范可尼贫血、戈谢病、朗格汉斯组织细胞增生症、POEMS综合征、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征、X-连锁无丙种球蛋白血症、原发性轻链型淀粉样变等罕见血液病。

陆方

主任医师

四川大学华西医院眼科

罕见病擅长：视网膜母细胞瘤等儿童玻璃体视网膜罕见病，遗传性儿童视网膜病变，神经眼科。

张雨薇

主任医师

四川大学华西医院内分泌代谢科

罕见病擅长：1.发作性低钾血症；2.性发育延迟；3.非糖尿病性低血糖症；4难治性甲状腺功能亢进症等。

张燕

主任医师

四川大学华西医院消化内科

罕见病擅长：炎症性肠病，小肠疑难疾病、消化罕见病。

汪盛

主任医师

四川大学华西医院皮肤性病科

罕见病擅长：神经纤维瘤等遗传性皮肤病。

陈恩强

副主任医师

四川大学华西医院感染性疾病科

罕见病擅长：各种肝衰竭、不明原因肝硬化、不明原因肝功能损害（如转氨酶增高和/或胆红素增高）、抗病毒治疗应答不佳或耐药的病毒性肝炎及各种自身免疫性和遗传代谢性肝病等疑难重症肝病。

谭淳予

副主任医师

四川大学华西医院风湿免疫科

罕见病擅长：IgG4相关性疾病、系统性硬化症等罕见病的诊治。

李元媛

副主任医师

四川大学华西医院心理卫生中心

罕见病擅长：儿童注意力障碍、学习障碍等罕见心理/认知疾病

李为昊

主治医师

四川大学华西医院心脏内科

罕见病擅长：心肌病和肺动脉高压等罕见心脏疾病。

姜法明

主治医师

四川大学华西医院呼吸与危重症医学科

罕见病擅长：不明原因肺动脉高压、肺泡蛋白沉积症、不明原因肺囊性疾病（包括可能的LAM,PLCH）、遗传性毛细血管扩张症等呼吸系统罕见病。

王晶

主治医师

四川大学华西医院耳鼻咽喉头颈外科

罕见病擅长：遗传性耳聋。

李亚楠

主治医师

四川大学华西医院小儿外科

罕见病擅长：先天性血管瘤，卡波西样血管内皮瘤、隆突性纤维肉瘤、肝母细胞瘤。

什么是罕见病？

罕见病（RareDisease），又称“孤儿病”，是指一组发病率和患病率极低的疾病，约80%为遗传性疾病。

以华西医院收治的罕见病患者为例，近7年我院诊治较多的罕见病如肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、白塞病、肝豆状核变性、视网膜母细胞瘤、进行性肌营养不良、系统性轻链型淀粉样变、肺泡蛋白沉积症等……

参与义诊注意事项

1、义诊当天，请需要就诊的患者准备好病历资料或者检查结果，如有CT、核磁共振等影像检查需要带胶片。

2、本次义诊不需要预约，请所有患者佩戴好口罩，依次排队，根据工作人员安排有序就诊。

线下义诊来不了的患者朋友，也不用着急，我们明天就有一场线上的科普讲座，大家在手机上就能听华西专家们的讲授！

线

上

讲

座

2023年2月28日8:30-12:30

参与方式：点击下方海报图片，即可参加

为方便罕见病患者就诊，目前四川大学华西医院已开通罕见病患者就诊绿色通道，有线上申请和线下现场申请两种方式。

#线上申请

1.在四川大学华西医院微信公众号进入“诊疗服务”，进入罕见病申请，填写诊疗申请中的“申请表单”；

2.经过审核通过后，等待工作人员电话回复；

#现场申请

1.患者本人（或家属）携带疾病相关资料到华西医院主院区一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）提出申请；

2.中心核实相关资料，确认符合罕见病诊治条件；

3.患者（或家属）填写申请表；

4.中心为患者解决就诊绿色通道；

#地点

华西医院一门诊大楼一楼患者服务中心10号窗口（罕见病咨询）

#工作时间

周一至周五08:00-12:0013:00-17:00