国际罕见病日 | 罕见病≠不治之症，这个专病门诊为数十个罕见病患者带来希望-医联媒体

东莞市人民医院 三级甲等 公立医院

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国际罕见病日 | 罕见病≠不治之症，这个专病门诊为数十个罕见病患者带来希望

2023-03-01 06:03:04

有一群人

急需被关爱

他们所患的病

急需被发现

这些病

叫“罕见病”

让我们走进他们

了解他们

关爱他们

今天是第16个“国际罕见病日”。罕见病是指流行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。国际公认的罕见病有五六千种，其中有很多是基因病或遗传性代谢酶缺乏导致的，亦有许多罕见病到目前为止仍未找到确切的病因。大多数罕见病需要终身治疗，患者及其家庭需要面对长期的负担和影响，他们比平常人更需要社会的关怀和关心。

罕见病≠不治之症

实际上，罕见病并不“罕见”，据世界卫生组织估算，中国约有2000万的罕见病患者，且每年以20万的速度增长。2018年5月，国家5部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种罕见疾病，常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压、苯丙酮尿症等，其中，与神经内科相关的罕见病就有20余种。

罕见病≠不治之症！部分神经内科免疫性罕见病如视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、全身型重症肌无力等，都是可治疗的，且随着医学发展，治疗药物逐渐增多，治疗效果越来越好，部分疾病是可以被治愈的。

神经内科常见罕见病

与罕见病家庭同行

携手守护生命健康

南方医科大学附属东莞医院（东莞市人民医院）神经内科是东莞市唯一一个神经内科领域的省临床重点专科。近年来在医院的支持下，不断推进亚专科发展，中枢感染与免疫亚专科实力不断增强。市人民医院神经内科下设中枢感染与免疫学组，由5名具有硕士以上学历的神经病学专科医生组成，其中主任医师1名，副主任医师1名；硕士生导师2名；东莞市杰出青年医学人才2名。

2021年，科室率先开设“神经免疫与脱髓鞘疾病”专病门诊，让东莞地区的神经内科相关罕见病患者在“家门口”就能获得精准、安全、高效的医疗服务。

该专病门诊由刘勇林主任医师、屈剑锋副主任医师出诊，诊疗范围为各型中枢神经系统感染以及中枢神经系统免疫性疾病如自身免疫性脑炎、多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等。2022年，专病门诊共诊断和治疗多发性硬化27例、视神经脊髓炎30例、自身免疫性脑炎14例、重症肌无力50例。

如何预约？

请进入东莞市人民医院公众号——点击“服务平台”——“门诊服务”——“预约挂号”——选择“内科”——“神经内科”——“神经免疫与脱髓鞘疾病”。

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供稿：神经内科刘勇林、尹翰鹏