广西医科大学第四附属医院 三级甲等 公立医院

为加快推进医疗机构罕见病诊疗服务体系建设的高质量发展，近日，中国医院协会罕见病专业委员会正式成立。柳州市工人医院凌宙贵副院长当选为该委员会第一届常委，健康管理部宋星慧主任为委员。

我院专家在该委员会担任常委及委员，标志着我院罕见病中心建设成绩获得同行认可，并将在中国罕见病诊疗协作网中发挥更重要的作用，造福广大患者。

据了解，为响应国家加强罕见病诊疗的政策，更好地改善罕见病患者的就诊现状，充分利用医院的优质资源服务于罕见病患者，体现我院桂中区域疑难重症诊疗中心战略定位，作为桂中地区唯一一家中国罕见病协作网成员单位，柳州市工人医院医院于2019年6月正式成立柳州市工人医院疑难罕见病诊治中心。

中心推行多学科会诊协作机制，与国内著名各专科专家进行广泛联系，建立远程会诊平台。把专家送到患者的家门口，成功救治了众多以往很难确诊的罕见病，众多罕见病患者不出远门就能得到高水平的诊治，大大减轻的罕见病家庭的经济负担。

截至2021年12月，我院首诊并上报国家数据中心的罕见病为519例。其中，2021年上报了254例罕见病。2021年首次上报的罕见病病种包括法布里病、瓜氨酸病、多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、纯合子性家族性高胆固醇血症和X-连锁肾上腺脑白质营养不良，充分体现我院高超的医疗水平。此外，中心还建立了罕见病中心实验室及罕见病样本库。目前各项工作正稳步推进中。

凌宙贵

主任医师，医学博士，广西医科大学教授，硕士研究生导师

柳州市工人医院副院长

中国罕见病专业委员会常委

广西医师协会学会呼吸内镜学分会及呼吸医师分会副主任委员

广西医学会呼吸病分会常委

获广西第二批医学高层次骨干人才、广西先进工作者、柳州政府特津名医等荣誉称号

从事临床工作20年，曾在夏威夷大学、卫生部北京医院进修，专业重点为肺结节及早期肺癌临床诊治。擅长呼吸内镜操作特别是CT引导下肺部肿瘤微波消融治疗。主持并参与多项省级、市级科研课题，曾获广西医药卫生适宜技术推广奖及柳州市科学技术进步二等奖、三等奖多项。发表SCI10余篇。

宋星慧

主任医师，医学博士，硕士研究生导师

柳州市工人医院健康管理部主任，风湿免疫科副主任

中国医院协会罕见病专业委员会委员

广西医学会风湿病学分会常委

广西康复医学会风湿免疫康复专业委员会常委

广西医师协会风湿医生分会委员

广西医学会骨质疏松与骨代谢性疾病分会委员

广西医师协会内分泌医生分会骨质疏松与骨代谢性疾病专业委员会委员

广西壮族自治区卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会委员

柳州医学会风湿病分会副主任委员

柳州医学会中西医结合风湿病分会副主任委员

主持国家自然基金1项、广西区自然基金1项，柳州市科技局项目基金1项，参与多项省级以上课题，发表SCI文章5篇及多篇核心期刊论文。

来源|风湿免疫科

责任编辑｜陈新援

审核|宋星慧

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