郑州大学第三附属医院 三级甲等 公立医院

大家好，我是小蝴蝶，“护士妈妈”为我起的名字，是一个小小的“蝴蝶宝贝”。

蝴蝶，常被誉为会飞的花朵，在人们眼中是美丽、自由的象征。

“蝴蝶宝贝”美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛!

“蝴蝶病”，其实也是遗传性大疱性表皮松解症（EB)，是一种罕见的遗传性皮肤病。

小小的我就是EB症患者，皮肤像蝴蝶翅膀一样美丽又脆弱。

极小的摩擦就会起水疱，极小的碰撞就会起血疱……

踩着2022年儿童节的尾巴，我出生了！

我的爸爸妈妈非常的爱我，但他们却不能抱我，因为刚出生，就被发现双下肢皮肤薄如蝶翼，血管像是浮在表面一样，他们立即就联系了郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院、省妇女儿童医院），把我送到了新生儿一科这个大家庭。

来到这里之后，我像“玻璃人”一样被这里的临时“爸爸妈妈”照顾着，她们说一点风吹草动都会对我这个“小蝴蝶”造成生命威胁。

吉玲“妈妈”、姜方“妈妈”、王志军“爸爸”、孙庆辉“妈妈”和其他的医护叔叔阿姨们制定皮肤再造方案，科室还安排了固定的医护照顾我，因为需要专人护理。

“爸爸妈妈”说小小的我体位不易配合，加之免疫力低下、创面大极易发生继发感染，治疗和护理难度极大。

他们准备了单间和辐射台，床头还悬挂着“保护性隔离”的警示牌；还组织疑难病例讨论，成立了专项诊疗、护理小组；每天查看我的情况，定时对创面进行清洁、消毒和换药。

每一次换药，护士都极其温柔，可是皮肤太脆弱了，每次换药都耗费一个多小时。

换药的疼痛使我哇哇大哭，他们会想尽一切办法安抚，为我准备玩具、放音乐，想方设法减轻痛苦。

经过“爸爸妈妈”的精心换药、护理，照顾，我的皮肤逐渐好转起来，旧皮正在褪去，破损处的皮肤也重新覆盖。

向上滑动，可见患者图片（可能引起不适）

现在我1个多月了，父母来接我出院回家了，好开心呀。

护士认认真真地为我父母讲解了回家之后为我护理的要点，再三叮嘱他们，有不懂的随时给科室打电话!

所有新生儿一科的“爸爸妈妈们”，你们的“小蝴蝶”回家了，为我加油吧！

小贴士

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一组罕见的遗传性皮肤疾病。由于基因缺陷，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、喉部等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂。

很多患儿出生时就有皮肤缺损，由于皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，又被称为“蝴蝶宝贝”。

患者基本上没有药物可以缓解病情，只能在发生水疱和皮损之后像对待烧伤患者一样护理。

但由于水疱和皮损持续产生，患者的痛苦远远超过普通烧伤病人。现在还没有针对EB的特效疗法。

对于EB患者，平时要避免皮肤摩擦，穿宽松柔软的衣服、避免过热、不要往皮肤上贴东西，避免感染。

每一位蝴蝶宝贝都是和EB抗争的无名英雄，关爱“蝴蝶宝贝”，让爱不罕见！

文：新生儿科、禹冰