【我为群众讲科普】法布里病等连名字都没听说过的罕见病
为响应党中央为群众办实事的号召，贯彻中山大学及中山一院党史学习教育相关方案精神，东院专家们结合自身专长，以最接地气的方式，精准对焦群众关心的问题，有力破解群众困惑的盲区，积极发挥健康科普传播力，提高群众整体的健康素养。
2021年5月24日至5月28日，各大专家做客新华网《新华大健康》栏目，以现场直播的方式，为全国群众带来一场丰盛的科普盛宴。此次科普共涉及11个学科，覆盖了群众生活中可能遇到的大部分领域，实时播放量达2341.5万。
为更好地发挥利用科普价值
造福更广大的群众
东院君将从本周起
每周推出1期专家们的直播视频
共25期
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第14期
法布里病等连名字都没听说过的罕见病
黄海威
中山大学附属第一医院东院副院长
神经内科副主任兼眩晕中心主任
主任医师
周香雪
中山大学附属第一医院
神经一科（东院）副主任
副主任医师
梁颖茵
中山大学附属第一医院
神经内科副主任医师
●可能绝大多数人都没听说过肝豆状核变性、假肥大型肌营养不良症、法布里病等疾病，长期以来罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的局面。目前对于这些罕见病有哪些主要的诊断技术？患者该如何就医？如果被确诊为罕见病，怎样才能得到及时且正确的治疗？
来源：新华网客户端新华大健康
审核发布：王大清
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