乐山市人民医院 三级甲等 公立医院

8月10日，乐山市人民医院心脏大血管外科一名特别的先心病患儿术后恢复良好，顺利出院。

唐宝今年10岁了，但是相较于普通的先心病患儿来说，她身上多了一个特别的标签：“唐氏儿”。“唐氏儿”是指患有唐氏综合征的患儿。唐氏综合征又称先天愚型，临床可表现为发育迟滞、智力障碍等。出生时就被诊断为唐氏综合征的唐宝，不能控制自己的行为，智商约23岁、除了会叫姐姐，妈妈和爸爸，就只能“啊啊”发音，甚至连疼痛、饥饿、寒冷等都无法表达。

一岁时，唐宝不幸又被诊断出先天性心脏病——室间隔缺损。自此，唐宝妈开始了漫漫求医路，艰难辗转于各大医疗机构，不是被告知“手术风险太大”就是“治愈可能性极低”，一拖再拖。直到今年7月14日，来到乐山市人民医院心脏大血管外科，一检查，发现唐宝的疾病已经发展到严重的大室缺双向分流，合并重度肺动脉高压，心功能很差。心脏大血管外科主任周洋和主治医生唐仕海表示“这个小孩心功能较差又有重度肺动脉高压，需要先调节心肺功能，如果调节稳定，还有手术根治先天性心脏畸形的机会”。

于是，唐宝成为了心脏大血管外科团队的“特护”宝宝。她诉不清疼，言不出饿，道不明烦，医护人员就通过观察她的一颦一笑，一举一动，甚至根据她“啊啊叫”的声音大小和长短去心领神会她的“诉求”。最艰难的是在ICU，唐宝身上插着气管导管、尿管等，不能表达。无法理解和配合的她，考验着心脏重症团队。24小时贴身守护、一次又一次精心观察、不厌其烦地理顺她“高抬腿”弄乱的各种管道、无数次摆正她歪七扭八的身子，然后轻轻盖上踢开的被子……是医者却更像家人一样守护。回到普通病区，病区心脏团队接过接力棒，继续“宠”着她，细细推敲药是不是用得刚刚好；饮食是不是恰恰好；痰咳不出来，就一遍遍示范；不活动，就拿棒棒糖“牵”着她动……于是在唐宝病殃殃的脸上，天真的笑容逐渐多起来了，“妈妈、姐姐”的叫声也越来越响亮了，还会用她特殊的踩脚方式和大家打招呼了。出院时，她拿着对讲机，满屋子寻找照顾过她的“姐姐”，她用“壁咚”方式紧紧抱住护士姐姐，头亲昵地靠“姐姐”的怀里，久久不肯松开。

乐山市人民医院心脏大血管外科长期常规开展各类先天性心脏病诊疗技术，收治过许多像唐宝这样特殊的复合型先心病患儿，面对这类特殊的群体，正如歌曲里唱得一样，“特别的爱给特别的你”，医者如父母兄弟，除了展示出专业的诊疗技术水平外，更需要耐心和爱心去温暖他们，以真心换童“心”，为先心病患儿带来“心”希望。