江西省儿童医院成功举办神经纤维瘤病医患交流会及大型多学科线下义诊活动
近日，神经纤维瘤病医患交流会及大型多学科线下义诊活动在江西省儿童医院成功举办，医院党委委员吴华平出席并致辞，神经内科钟建民教授主持会议。
吴华平对到场专家的支持以及患者的信任表示感谢，并介绍医院长期对神经纤维瘤病诊疗的重视，医院神经内科于2024年3月牵头成立神经纤维瘤病多学科诊疗（MDT）专家团队，截至目前共筛查41例患者，为其中的25例患儿进行多学科诊疗，医院将继续大力支持神经纤维瘤病MDT团队开展各项工作，希望能帮助广大患者逆转疾病预后，提高生活质量。
此次活动邀请江西省儿童医院神经内科陈勇、整形美容科袁华以及神经内科谢基华三位教授，分别就《NF1的诊疗现状及展望》《NF1的疾病负担及治疗现状》《神经纤维瘤病患者管理》进行专题科普讲座。
专题科普讲座结束后，江西省儿童医院神经内科钟建民教授对上午的交流会进行了总结，他表示希望通过此次活动，提高患者、家属以及广大群众对于神经纤维瘤病的认知，能携手同心，消除歧视，帮助NF1患者树立信心、积极治疗。
当日下午，江西省儿童医院神经内科、皮肤科、普外科、眼科、整形美容科、医学影像科、内分泌遗传代谢科和骨科共10位专家为亲临现场的50名患儿进行义诊，专家根据每位患者的病情仔细询问病史并进行详细的体格检查，认真查阅各项检查报告后予以耐心解释，并提出合理化的诊疗建议，现场还为部分有需要的患儿提供了免费基因检测。
家属纷纷表示，此次交流会和义诊活动使自己对于神经纤维瘤病有了更深刻的认识，也为后续治疗指明了方向，自己和家人都受益匪浅，今后将会更加积极乐观地面对将来的生活。
来源：神经内科于欣桐
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