郑州大学第一附属医院 三级甲等 公立医院

4月17日是第36个“世界血友病日”，为有效提高群众对血友病的认识、进一步规范血友病儿童的诊疗，4月15日上午，郑州大学第一附属医院儿童血液肿瘤科在河医院区门诊广场举办“世界血友病日”儿童血友病义诊活动，以“认识出血性疾病，积极预防和治疗”为主题，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

郑州大学第一附属医院儿童血液肿瘤科刘玉峰教授、徐学聚主任、王叨主任和向明丽护士长在义诊活动开始时分别致辞。他们表示，血友病虽然暂时不能治愈，但并非无药可医。早发现早干预！郑州大学第一附属医院将不遗余力为血友病儿童提供更加优质、安全、高效的医疗服务，让“玻璃人”与正常孩子一样上课学习、健康成长。

义诊专家团队由来自儿童血液肿瘤科、康复医学科、小儿骨科、遗传与产前诊断中心、儿科门诊的医护人员组成。血友病的预防治疗能够减少出血、降低致残率、改善血友病患者生活质量，是重型血友病和有关节病变损伤的中型或轻型血友病患儿的标准治疗方案，儿童血液肿瘤科李白副主任医师、苏淑芳副主任医师、魏林林主治医师给血友病儿童制定了科学合理的按需治疗和预防治疗方案，就抑制物检测和创新型药物治疗等问题展开解答；骨骼肌肉出血是血友病最常见表现，是患者致残的重要原因，康复医学在血友病综合管理中发挥了重要的作用，康复科安恒远副主任医师、李顺主管技师就血友病关节功能评估、康复训练、完全运动等给予患者耐心指导；血友病相关骨科疾病在凝血因子替代治疗下可以采用手术治疗，需严格掌握围手术期凝血因子的替代方案、手术适应证的掌握等可影响手术效果的因素，小儿骨科史龙彦副主任医师针对骨科围手术期的管理为一例远道而来的患者制定了治疗计划；对于有血友病家族史的家庭来说，产前诊断是一种可以阻断血友病在家族中传递的有效途径，遗传与产前诊断中心亢鸿飞主管技师进行了血友病的遗传规律和产前诊断注意事项的讲解；血友病患儿进行预防治疗需要良好的静脉通路，以家庭为中心开展血友病自我管理是实现预防治疗的基石，向明丽副主任护师、秦楠副主任护师、于雨萍主管护师、张梦可主管护师就家庭治疗、自我注射、PICC和静脉输液港的维护等给患者做了详细的解答。

义诊现场，医护人员还发放了血友病宣传资料，向市民们普及血友病的相关知识，让更多的人了解并关注这一疾病。本次血友病义诊活动，不仅使广大血友病儿童受益，也进一步增强了血友病病友及家属的预防意识，提高了血友病预防、治疗及康复的知晓率。