儿童康复科科普作品获首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛一等奖-医联媒体

儿童康复科科普作品获首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛一等奖

2023-10-25 06:54:20

首届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛由中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会联合全国27家罕见病诊疗协作网医院举办。全国共550余份作品参赛，历时5个月，经过28位专家顾问、54位专家评审，和超过22万人参与大众投票，进行综合评选，图文组和视频组分设一等奖各1名、二等奖各3名、三等奖各5名、优秀奖各10名。儿童康复科团队精心创作图文科普作品“三分钟了解杜氏肌营养不良的多学科规范诊疗”进行参赛并获得图文组一等奖。

该科普作品通过简洁明了的语言和图片形式，旨在让更多的人了解并关注杜氏肌营养不良（DMD）的基本知识，认识到多学科规范诊疗对提升患者治疗效果的重要性。通过这样的科普传播方式，为更多的人提供了一个简洁而全面了解该疾病的机会，有利于推广罕见病知识和提高公众对罕见病的认知，让患者获得更多的社会医疗资源和帮助，共同推动患者的诊治与康复。

杜氏肌营养不良（DMD）是X连锁隐性遗传性疾病，以进行性、对称性肌肉无力，运动语言发育迟缓，高肌酸激酶为主要表现，疾病呈现进行性进展，目前无法治愈，规范的多学科慢病管理可以明显延长病程，提升生活质量。儿童康复科神经肌肉病团队专注于杜氏/贝氏肌营养不良、脊髓型肌萎缩症（SMA）、先天性肌病、先天性肌营养不良、肌张力障碍、遗传性运动感觉神经病等多种疾病的系统诊治，开展儿童肌病的专病门诊，形成涵盖儿童神经康复、心血管、内分泌、消化、营养、影像、检验、儿童骨科、矫形外科和社会关爱组织的多学科诊治团队，通过10年以上的专病管理和综合康复治疗，目前长期随访患儿超千例，积累了丰富的诊治经验，并得到了患者和家长们的一致认可和肯定！同时团队参与国际临床试验两项，主持并参与多项国家及省市级课题，近3年发表相关SCI文章10余篇。

我们将继续努力，加强罕见病防治能力建设，致力于为患者提供更好的支持和帮助，“看见罕见·爱不孤单”，我们大家一起与之并肩前行！

康复医学科