宁德市闽东医院举办“世界血友病日”科普宣教活动
4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的宣传主题是“人人可及,预防出血”。随着社会、经济的发展,血友病这个罕见病群体正逐渐的受到全社会关注,为了普及血友病相关健康知识,提高群众对血友病的认识,闽东医院产前诊断中心举办“世界血友病日”健康知识讲座。医务人员通过讲座、发放宣传单等方式,为参与活动的群众详细介绍了血友病的症状、遗传特点、防治等相关知识。
据产前诊断中心郭正琴主任医师介绍,血友病是伴X性染色体隐性遗传病,是由于凝血因子缺陷导致的出血性疾病。主要发病为男性,女性罕见。其特点是轻微损伤或碰撞后可发生关节、肌肉和内脏长时间的出血。
一个小伤口就会流血不止,换颗牙就有可能致命,所以也被称为“玻璃人”。轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害,而内出血将严重破坏器官和组织,甚至威胁到患者生命。郭正琴表示,血友病目前尚无根治手段,凝血因子Ⅷ/Ⅸ制剂的替代治疗是有效的治疗方法,可以预防患者的出血症状,提高患者的生活质量。对孕前及妊娠早期的妇女进行血友病携带者的筛查,是预防血友病患儿出生的有效措施。
郭正琴指出,举办本次活动是为了让群众对血友病有进一步的认识,提高社会对血友病的关注。闽东医院已经开展血友病携带者筛查,可满足准父母健康需求,检测其是否携带血友病的致病基因,帮助其明确后代患血友病的风险,辅助生育指导,阻断血友病患儿的出生,从而达到优生优育的目的。
(产前诊断中心王金娜)