广州市儿童医院 三级甲等

提到“瓷娃娃”、“不食人间烟火的孩子”、“粘宝宝”、“月亮的孩子”等词语，你能想到什么画面呢？是童话故事里的小仙女还是美好的世外桃源？其实这些美丽的名字背后分别对应着成骨不全症、苯丙酮尿症、黏多糖贮积症和白化病等等，这些拗口的名字都有一个共同的名称——罕见病。

罕见病是指发病率很低的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占人口总数0.65‰-1‰的疾病，相当于一万人里仅有6-10位患者，由于患病群体人数极少，因此又被称“孤儿病”。目前，世界上已知的罕见病大约有7000余种，其中80%为遗传性疾病，然而仅有5%有药可治，尽管单一疾病的患者人数不多，但在中国，罕见病患者的总人数已达2000万人，罕见病患者面临极大的就医压力和经济压力。

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年的国际主题是“点亮你的生命色彩（ShareYourColours）”，在广州市妇女儿童医疗中心，罕见病医务社工围绕着这一主题，面向罕见病患者和公众开展了多学科会诊费用支持、病房慰问和科普小知识等一系列支持和宣传活动。

在多学科门诊里，医务社工为需要进行罕见病多学科诊疗的患儿提供就医流程指引以及会诊费用支持，为罕见病患儿家庭减轻经济负担。

在病房里，医务社工为罕见病患儿送上罕见病日主题活动礼物，通过《不“罕见”的一天》纪录片向病房里的患儿及家属分享罕见病患儿的生存状况，以及通过创作刮刮画的艺术形式活动，在漆黑中为彼此生命增添“色彩”，为罕见病家庭表达鼓励和祝福。

在医院大厅，医务社工通过知识小问答来向公众传播罕见病相关知识，如“国际罕见病日是哪一天？”、“如果你身体有罕见病朋友，你会如何对待他们？”、“月亮宝宝是哪种罕见病人群的昵称？”等，并通过罕见病漫画向家长和孩子传递罕见病知识。

为更好的帮助罕见病家庭实现“药”有所依，即日起到3月5日，病痛挑战基金会和腾讯公益联合发起罕见病小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题正式上线，大家可以通过捐出小红花的方式，表达对罕见病群体的支持！

第一步：扫码捐出小红花

第二步：捐花后选择“医药保障”领域，助力更多罕见病患者实现医药保障。

广州罕见病综合服务中心介绍

2022年6月，广州市妇女儿童医疗中心、北京病痛挑战公益基金会联合启动罕见病医务社工服务站暨广州罕见病综合服务中心，由北京病痛挑战公益基金会派驻专职医务社工驻点服务，帮助更多罕见病家庭实现早诊早治、用药可及。

自服务中心启动以来，罕见病医务社工在小儿遗传与内分泌科门诊和病房为罕见病患儿及家庭开展服务，提供医保政策咨询、就医协助、家庭支持和主题活动等，结合罕见病医疗援助工程广州市妇女儿童医疗中心专项，为有需要的罕见病患儿提供慈善救助。此外，医务社工还在社区走访罕见病家庭，面对罕见病患者所需的医疗援助，积极链接不同的慈善资源及医保政策，通过社会工作个案管理手法帮助罕见病患儿及其家庭更好地与病相处，最大限度提升生活质量。

在医疗援助方面，通过专项基金为13位罕见病患儿进行医疗援助，减轻治疗费用负担；为15位罕见病患儿提供多学科诊疗费援助，提高就医可及性。在综合服务方面，医务社工与院内罕见病专家开展了8场罕见病疾病科普、结合主题日开展罕见病关爱活动；线上和线下回应罕见病患者就医和政策信息咨询共187位；协助罕见病患者来院就医超过480人次。

如果您需要帮助，可以联系广州妇女儿童医疗中心罕见病医务社工，联系电话13161558772，13121298772。

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来源：联络部