首都医科大学附属北京儿童医院 三级甲等 公立医院

2021年1月26日，北京儿童医院“血友病综合管理中心”顺利通过现场评审并正式揭牌，为全国首家!这标志着北京儿童医院血友病诊规范化管理获得业内广泛认可，并将迈上新台阶。

会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康、北京儿童医院院长倪鑫先后致辞。倪鑫院长表示，“北京儿童医院十分重视罕见病学科的发展，血友病综合管理团队已经开展诸多工作。评审顺利通过后，将更好地推进我国血友病规范化诊疗的进程。”

会上，北京儿童医院血液肿瘤中心副主任、中国血友病治疗协作组儿科组组长吴润晖详细介绍了医院血友病规范化管理情况。

北京儿童医院血友病综合管理团队自2001年进行首例病例登记起成立，至今已20年。2006年，在全国率先组建儿童血友病综合管理团队，涵盖影像中心、口腔科、康复科、精神科、实验室等十余个科室近30人。截至2020年12月底已登记血友病病例1753例，配有电子化患者登记与管理系统。

北京儿童医院与国内外血友病中心广泛开展学术交流与合作，积极创新，引航国内血友病学科发展。开创了儿童血友病小剂量到个体化预防治疗、小剂量免疫耐受诱导治疗等中国特色临床科研工作。参与制定了多部国内外血友病防治指南。此外，团队成员积极参与患教活动和公益活动。

此次评审为“中国血友病中心建设项目”首个综合管理中心现场评审，业内各界高度关注。会议由中国医学科学院血液病医院杨仁池教授和中国罕见病联盟血友病中心建设项目负责人袁惠琴女士主持。中国医学科学院血液病医院杨仁池教授，北京协和医院赵永强教授、王书杰教授，上海瑞金医院王学锋教授，广州南方医院孙竞教授和安徽省立医院吴竞生教授，山东省血友病诊疗中心主任张心声参加现场评审。近400名专家通过线上线下方式共同见证。

整个评审过程严肃认真。最终，北京儿童医院以98分的高分顺利通过。评审结果宣布后，进行了简单而隆重的授牌仪式。

北京儿童医院党委书记张国君表示，北京儿童医院能够成为首家“血友病综合管理中心”离不开团队的努力和业内各界的帮助。北京儿童医院将继续保持高水准的诊疗模式，更好地参与推动中国血友病乃至罕见病的体系建设。

血友病是以一种需要终身管理的罕见病。“中国血友病中心建设项目”由中国罕见病联盟组织启动。目的是进一步优化完善血友病管理体系，通过以评促建的形式，让中国血友病中心建设与国际接轨，提高规范化诊疗水平，为更多中国血友病患者带来长期优质生存的希望。