茂名市人民医院 三级甲等 公立医院

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#患者说#

“决定在茂名市人民医院血液内科治疗，是我和我家人做的最正确的一次选择。”身患罕见病——阵发性睡眠性血红蛋白尿（简称PNH）的小张由衷地说。“要不是有你们的治疗，我这一生可能就要在痛苦中度过了。”

23岁年轻的生命挣扎在生死边缘

23岁的小张家住湛江吴川，在去年6月份确诊阵发性睡眠性血红蛋白尿，当时听到这一长串疾病名称的时候，小张只觉得名字又长又陌生，并未意识到这个罕见病的可怕之处。“医生告知我一辈子都要吃药，并且不能根治的时候，我觉得我的人生都是黑暗的。”小张回忆着那段灰暗的日子，声音都在微颤。

用了近一年的激素药物，小张的身体机能开始变得很差，脸部、背部、腹部像吹气球一般肿胀起来，不要说走路，即使是起床都需要花费很大的力气，连正常的生活都无法自理。年仅23岁的小张本应是充满朝气干劲的年纪，却被疾病折磨得身心疲惫，此外沉重的医药费对这个普通家庭来讲无疑是巨大打击，整个家庭都陷入痛苦的深渊。小张说：“那时候看不到治愈的未来，也看不到自己的未来，连我都嫌弃自己，吃药吃到哭，奔溃的想过将药从楼上扔下去。”

因为身体的原因，小张不能干重活，很容易疲劳，还需要不定期输血，没有公司愿意聘用他。全家人都在为治病奔波，但是花费越来越大，病情却越来越重。但是求生的本能让小张坚持了下来，并且积极到省内各个医院求医，小张从广州某医院了解到造血干细胞移植能根治这种病，但省级医院费用很高，考虑到经济、交通、陪护等多种问题，始终未能下定决心进行治疗。

不负性命相托患者“满血复活”

为了治病，小张来到了茂名市人民医院血液内科，他记得当时问了该科主任张雄一个问题：在家门口能不能将这个病治好？张雄主任的回答坚定了他治疗的信心，张主任肯定地说：“国外怎样做移植的，北京怎样做移植的，广州怎样做移植的，茂名市人民医院也和其他医院一样怎样做！”与家人商量后，一致决定选择留下来进行治疗。幸运的是，小张的弟弟和他配型成功，经移植团队反复修订，最终制定了适合患者的移植方案。

一个多月前，小张住进了血液内科的无菌移植病房，准备开始接受治疗。在移植仓里，小张经过了药物、疾病、疼痛与心理的多重折磨，但小张十分配合治疗工作，无条件信任医护人员，并且在医护人员的宽慰和陪伴下，一直坚定战胜疾病的信心。

8月16日早上，当小张看到第一泡尿液的颜色是澄清而淡黄色的时候，他十分激动地拉着护士问：“你看、你看，尿液的颜色不再是酱油色了，已经正常了，是不是我的病好了！”当天该科副主任董颖也开心地告诉小张，此时他的粒系已重建了，血小板还是很低，要注意预防出血。但这个小小的结果依然给了医护人员和小张莫大的鼓励，大家都看到了胜利的曙光。

接下来因为小张的血液内有血小板抗体，血小板很低且输不上，这在抑制期十分危险，为了迈过这道难关，董颖副主任提出进行血浆置换，陈岳花副护士长全程操作。8月29日，小张终于摆脱了阵发性睡眠性血红蛋白尿的困扰，顺利出院。

“我现在满血复活，已经很久没试过这么精力充沛了，血红蛋白、血小板正常，尿液的颜色也与常人无异。非常感谢这段时间你们对我的治疗与照顾，你们的团队非常棒！”9月7日，电话回访时小张非常高兴地告诉医护人员。

这是茂名市人民医院第一例阵发性睡眠性血红蛋白尿患者通过造血干细胞移植治愈的患者，表明了该院的造血干细胞移植技术逐渐应用到更多的恶性血液疾病治疗中，为饱受疾病困扰的患者提供更多的治疗选择。

茂医融媒体团队出品

撰稿：刘旺燕

版式：钟钧宇

校对：林显滨

审发：曾再祥