湖南省儿童医院 三级甲等 公立医院

“小新（化名）从住院到康复出院历时两个月，从陌生到熟悉，并和各位医生及医护人员建立了深厚的感情，也受到了医生及医护人员无微不至的照顾，你们用实际行动诠释了医者仁心的精神，你们的善良与专业让我们深感安心和感激。”这是湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院患儿小新（化名）的妈妈亲手写下的感谢和祝福。

12岁的小新（化名）家住邵阳市洞口县，平时与爷爷奶奶生活在一起。两个月前，小新脸上和耳廓出现了紫红色皮疹，伴有痒感，爷爷奶奶以为是冻疮，给小新涂了冻疮膏后，皮疹却丝毫未见好转，反而越来越多，几天后还出现了反复发热的症状，在当地医院就诊治疗数天后，小新病情越来越严重，出现了反复高热，皮疹破溃，同时伴有白细胞和血小板减少，贫血、咳嗽、肩关节疼痛等症状，考虑其病情严重，1月2日小新转入湖南省儿童医院ICU治疗，经医生诊断，小新被诊断为系统性红斑狼疮（SLE），并已发生了严重并发症——巨噬细胞活化综合征，1月6日转入肾脏风湿免疫科。在进行了血浆置换、激素、免疫抑制剂冲击等一系列专科治疗后，小新病情逐渐好转，面部皮肤也恢复光洁，经过近两个月的精心治疗和护理，小新病情终于稳定出院。

据肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍，SLE是一种可造成多脏器、多系统损害的自身免疫性疾病，主要表现为发热、关节症状、皮肤黏膜红斑、光敏感，同时还可出现心、脑、肾、肺、血液、神经等重要脏器受累，对全身多系统器官造成损伤，在风湿免疫性疾病中危害性较大，我国系统性红斑狼疮发病率30~70/10万，女性多于男性，尤其是育龄妇女，儿童亦可患病。儿童起病占15%-20%，多见于5岁以上，女孩占90%。且与成年系统性红斑狼疮患者相比，儿童患者病情往往更重、进展更快，且很难在第一时间确诊。早期鉴别和早期干预治疗非常重要。

SLE可累及多个系统，其中在鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是SLE特征性改变，但如果皮疹出现时正好是在冬季这种寒冷季节，发病的时候，易被误认为冻疮，而被忽视治疗。张翼介绍，这种皮疹随着天气的转暖并不会好转，且经常伴有其他的一些临床表现。如家长发现孩子同时出现以下多个症状时，需引起高度重视：如孩子出现发热；乏力、关节肿胀疼痛；颜面部特征性的蝶形红斑；不明原因的免疫学指标异常；血尿和/或蛋白尿等肾脏损害；心包积液等，需及时就医检查，进行进一步诊治。

SLE曾被称为“不死的癌症”，虽然目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法，但可以通过有效的治疗控制症状，限制疾病对身体造成的损害，减少危及生命的风险。糖皮质激素、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂等等药物的出现，使系统性红斑狼疮的患者有了更多控制病情的选择。只要坚持早期诊断、规范治疗、定期随诊，狼疮也可以长期稳定控制，不影响日常生活和学习。

张翼提醒，由于SLE患者往往伴随光敏感症状，一旦确诊系，患者需在平时做好日常防晒，避免紫外线照射，避免使用一些光敏性的食物，如菠菜、芹菜、橘子、柠檬、芒果、菠萝等，以避免加重皮肤黏膜症状；其次，SLE患者在使用非红斑狼疮治疗药物时，需有专业医生指导，因为有些特殊药物，可能会加重红斑狼疮疾病的活跃度；同时注意保暖，适当锻炼，增强体质。

来自:肾脏风湿免疫科作者:苏小琴张翼