汕头大学医学院第一附属医院 三级甲等 公立医院

在疫情逐渐消散，春暖花开之际，我们迎来了一年一度的世界血友病日。2021年4月17日，汕头大学医学院第一附属医院血友病多学科协作（MDT）团队在血液科苏永忠主任的带领下，与潮汕地区近40位血友病病友及家属齐聚汕头大学医学院第一附属医院第一学术报告厅，举办了此次血友病日公益活动，今年世界血友病日的主题是“适应变化，关爱在后疫情时期持续”。过去一年，世界发生了巨变，但有一点是不变的：我们在一起，就会了不起！关爱在后疫情时期持续！

会议由苏主任主持。作为一名血液科医师，苏主任为血友病患者服务了近20年，苏主任对近年来血友病诊治和医保的可喜变化深感欣慰。过去血友病治疗主要是输注血浆和沉淀，现在的凝血因子浓缩物和重组凝血因子输注更加安全高效；汕头医保局也把血友病纳入门特病种，大大减轻了患者的医疗负担。在医院的大力支持下，汕头大学医学院第一附属医院今年成立了血友病MDT团队，更好地发挥了综合医院的优势，将为潮汕地区血友病患者提供更优质的服务。

王斌副院长在会上进行致辞，表达了对血友病患者的关爱和慰问。王斌副院长指出，近年来在党和政府以及汕头市医保局的等部门大力支持下，血友病患者的报销待遇也越来越好。自3月1日起，汕头医保血友病纳入门特病种管理，凝血八因子和九因子都可以在门诊医保报销。医疗支出的大幅度降低使血友病预防性输注、手术治疗和康复治疗成为可能。同时，王斌副院长也表达了对血友病MDT团队的支持和期望。希望这支由血液科、儿科、急诊科、骨科、康复科、口腔科、检验科、影像科、护理和药学等相关科室组成的MDT团队，能够为潮汕地区甚至整个粤东的病友保驾护航，发挥专业特长，实现精细化的治疗和护理，帮助病友们重启自如人生！

会议还与广东省血友病诊疗中心南方医院孙竞教授团队进行了现场连线。孙教授肯定了汕头大学医学院第一附属医院的血友病诊治工作。希望汕头大学医学院第一附属医院作为粤东地区的领头医院，能够早日通过血友病治疗中心的评审认定，为潮汕地区的患者提供更好的服务和支持。

接下来是患者朋友期待已久的学术环节。血液科程源山副主任医师分享了目前汕头大学医学院第一附属医院血友病中心建设的工作进展，将MDT团队的构成和职能为患者做了详细的说明，同时也将慈善组织对于血友病患者的专项救助项目做了介绍，帮助患者了解和解决治疗过程中的费用问题。

儿科在血友病管理和诊治中承担着非常重要的角色。吴北燕主任在开始学术讲课前，也深情的表达了对血友病患儿和家属殷殷关切。她说道：“医院不仅仅承担处方因子的职能，更多的是对患儿全方位的评估和全生命周期的管理。”吴主任从SEICA口诀出发，为患者朋友们阐述了在选择血友病治疗药物的基本原则。

会议的最后一个环节是家庭治疗答疑和互动。血液科林秋曼护士在讲解血友病自我管理和注射要点之后，现场教大家如何配备因子以及静脉穿刺。与此同时，MDT团队也现场为患者答疑解惑。

有时能治愈，时常去帮助，总是在安慰。在血友病的治疗和管理上，这句话非常贴切。目前我们还治愈不了血友病，但我们可以给患者提供帮助和关爱。这才是医学的本质。我们在一起，就会了不起！