泰州市人民医院 三级甲等 公立医院

五年前，王阿姨的生活被一场突如其来的阴霾笼罩。她被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症，这是一种罕见的神经系统退行性疾病，也被人们称作“渐冻症”。

想象一下，我们身体的每一个细微动作，从说话、吞咽到呼吸，都是由运动神经细胞精妙地控制着。

而王阿姨这样的“渐冻症”患者，他们的脑和脊髓中的运动神经细胞却逐渐退化，导致肌肉无力、萎缩，甚至瘫痪，最终呼吸衰竭。

他们的身体如同被冰雪慢慢封存一样，于是得名为“渐冻人”。

“尽管他们的感觉神经仍然正常，智力、记忆和感知都未受影响，但正是这种清醒状态下的无能为力，直至生命的终结，才是最残酷的。”南京医科大学附属泰州人民医院的薛露医生是王阿姨的主治大夫，他极为痛心地解释说。

王阿姨拥有一个幸福美满的家庭，五年来，家人全力以赴地照顾她、支持她，那份深沉的爱意给了她无尽的勇气和力量。

然而，时间不会因为这些而停下脚步，病情持续恶化，王阿姨开始出现吞咽障碍，每次进食都变得异常艰难，经常呛咳。

同时，她的呼吸肌功能也逐渐衰退，体内二氧化碳严重滞留，生命在悄无声息中被病魔以惊人的速度蚕食着……

“减轻她的痛苦，保证营养供应，提高生活质量，是如今的主要治疗目的。”薛露医生根据王阿姨的具体状况，制定了治疗方案，“安装呼吸机，为她提供必要的呼吸支持，以改善日益恶化的呼吸状况；同时，邀请内镜中心伏亦伟主任为她进行‘经皮内镜下胃造瘘术’确保她的营养摄入。”

“经皮内镜下胃造瘘术”简单来说，就是在胃镜的定位下，固定腹壁与胃壁，打孔置入一根饲管。通过饲管和营养袋，可以将食糜或肠内营养液直接输送到无法经口饮食的患者胃中，然后经胃肠道吸收。

该方法与鼻饲管喂养相比，患者无咽部及消化道的不适感，并能提高喂养效率，还可以减少并发症，如吸入性肺炎、反流或溃疡的发生。

在深入沟通后，王阿姨勇敢地接受了这套治疗方案。气管切开手术后的第三天，她在薛露医生和程晓芳护士长的陪同下，勇敢地“走”进了内镜中心手术室。

短短二十分钟后，手术顺利完成。

在医护人员的悉心照料下，王阿姨逐渐适应了她的“新器官”，呼吸变得顺畅起来，也不再需要忍受饥饿的折磨。她在丈夫的耳边轻声细语，虽然言辞不够清晰，但从他们深情的目光中，可以感受到那份深重的痛苦已经得到了一丝缓解。

当生命在病魔的肆虐下显得如此脆弱时，唯有坚定的信念和无尽的坚持才能点燃那盏希望之灯。

我们由衷地期盼着，随着医学的不断进步，像王阿姨这样的“渐冻人”能够早日迎来治愈的曙光，重新拥抱属于他们的光明与希望。

科普链接

通过胃造瘘喂食有什么好处？

通过胃造瘘管，可以绕过咽喉和食管，直接将食物或营养液注入胃内，对病人进行管饲营养，属于肠内营养。

对于吞咽或进食困难，但肠道功能正常的病人，首选肠内营养，而不是通过静脉进行肠外营养。

因为肠内营养更符合生理，价格更低廉，还能避免因长期不进食导致的肠道功能减退和长期静脉置管引起的相关并发症。

哪些患者适合经皮内镜下胃造瘘术？

因各种原因经口进食困难，但胃肠功能正常，需长期肠内营养支持（超过30天）的病人，建议使用胃造瘘。主要包括以下情况：

神经系统疾病引起的吞咽困难，如脑卒中、脑外伤、渐冻症（肌萎缩侧索硬化）等；

上消化道疾病致吞咽障碍不能进食，如口腔咽喉部肿瘤、头颈部肿瘤、食管肿瘤等；

意识水平降低，如重症监护患者，长期昏迷者；

其他系统疾病致营养不良风险增加或不能进食者。

但不是所有的病人都有条件接受经皮内镜下胃造瘘术，是否适合，最终还需要由医生详细评估病人情况后决定。