大连市中心医院 三级甲等 公立医院

有这样一个罕见群体，也许你并没有特别注意，甚至没听说过，但他们却真实存在。他们可能会因为摔倒导致皮肤淤青，不小心的外伤就会血流不止，哪怕一次轻微的头部碰撞，也会引发颅内出血而致命……或许从确诊的那一刻起，他们便被迫接受这种坎坷且谨慎的人生，小心翼翼规避着所有可能会造成自己出血的危险性，这群让人心疼的易碎“玻璃人”就是血友病患者。

血友病是一种先天性凝血因子缺乏的罕见病，终身都要靠不断注射药物与病魔抗争。为进一步帮助大连市血友病患者改善生活质量、减轻经济负担、减少心理压力，为其提供切实有效的援助支持，近日，大连理工大学附属中心医院（大连市中心医院）与大连市红十字会共同在医院分子影像中心四楼会议室举行了一场意义深远的血友病救助项目签约仪式。市红十字会党组书记、常务副会长万鹏飞，赈济救护部部长朱晓昕、副部长刘燕等出席仪式，中心医院院长袁宏、副院长庄熙晶参加仪式，血液内科主任宋洋现场汇报医院血友病救治工作开展情况，院务部、医疗协同管理部、文化宣传部等相关管理科室代表参加仪式。

万鹏飞书记表示，作为党和政府在人道领域的助手和联系群众的桥梁，红十字会一直通过弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，将温暖正能量传递给社会需要帮助的人群。此次与中心医院的精诚合作也是落实人道主义救助、促进全民健康理念的具体行动。未来，市红十字会将继续充分发挥好公益组织作用，将爱心善款用好用到位，确保救助项目顺利实施，为血友病患者送去实实在在的帮助。

袁宏院长首先对万鹏飞书记一行的莅临表示欢迎，向市红十字会长期以来对中心医院的关心关爱和帮助支持表示感谢。他谈到，作为市卫生健康委直属实力最强、规模最大、最具活力的医疗机构，中心医院始终积极发挥大型公立医院公益属性和责任担当，高度重视血友病诊疗中心建设工作，通过提升医疗质量行动不断规范诊疗水平，探索新型治疗模式，持续提高血友病患者的生存、生活质量，为罕见病患者提供更加优质、高效、便捷、有温度的医疗服务。

原血液内科主任练诗梅谈到，作为大连市卫健委指定的血友病诊疗中心，截至目前，医院共登记在册的血友病患者已超过240人，占辽南地区该患总数的95%以上。经持续15年之久的不懈努力，医院血友病诊疗水平显著提升，血友病管理理念除强调疾病的初期诊断和出血后替代治疗外，更以降低致死致残率为主要治疗目标，帮助患者享受到同非血友病患者一样的健康生活质量。

宋洋主任在汇报中谈到，医院于2021年成为东北首家中国“罕见病联盟血友病诊疗中心”。多年来，医护人员在摸索实践中打造出了一支以诊疗血液内科疑难复杂病例为主的高水平、高质量多学科综合管理团队，为不同年龄段的血友病患者提供了全方位全周期的生命保护。尤其是通过与儿科等学科的无缝对接，也为儿童血友病患者提供了安全可靠的诊疗保障，为患儿及其家庭带来福音和希望。

作为国内最大的血友病诊疗中心之一，十余年来我们以丰富的诊疗实践见证了越来越多的血友病患者从身体残疾到逐渐康复的美好蜕变。未来，医院将继续充分发挥大型公立医院的公益属性和责任担当，继续与大连市红十字会等公益组织开展更多合作项目，不断改善更多疑难复杂病例患者就医感受提升患者体验，为滨城百姓健康保驾护航。

血液内科宋洋

文化宣传部丁昕宇