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北京协和医院 三级甲等 公立医院

地址:北京市东城区帅府园一号(东院);北京市西城区大木仓胡同41号(西院) 电话:01065296114

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改善医疗服务 | 出诊+转诊双驱动,北京协和医院罕见病门诊服务再升级

从3岁开始出现明显症状,到今年年初基因检测诊断为普拉德-威利综合征(Prader-WilliSyndrome,简称PWS),小林(化名)走过了将近11年的曲折就医路。在这其中,确诊难、反复就诊多科是罕见病患者共同面临的难题。北京协和医院罕见病联合门诊通过增加出诊单元、增设专职导医和志愿者、院内转诊不断提速,使小林在一周内完成8个专科的就诊及相关检验检查结果获取而最终确诊。协和罕见病“绿色通道”使患者就医更便捷更高效。

小林出生时喂养困难,不哭,逐渐出现运动和语言发育落后,在3岁的时候,食欲明显增加,体重随之增长明显,6岁开始出现睡眠打鼾,但并未引起家属注意,10岁后出现不自主抖动,12岁后容易情绪激动,在当地医院多次就诊都没有得到明确诊断。2023年初,小林的病情有所加重,出现嗜睡,脑电图检查显示异常,经基因检测诊断为PWS,医生建议他到北京协和医院就诊。

小林来到罕见病联合门诊后,医生经过详细查体及现有检查结果解读,发现小林存在多系统并发症,急需多学科诊疗。罕见病联合门诊成立运行以来,建立了顺畅的转诊机制。小林一周内就完成了在儿科、呼吸与危重症医学科、神经科、临床营养科、骨科、耳鼻喉科、内分泌科、心理医学科、泌尿外科的全部就诊,病情也在最短时间内得到了改善。

罕见病联合门诊从2023年4月开诊至今,已从每周出诊两个半天扩展至周一到周四全天、周五半天,出诊医生也从8位增加到了18个科室的40余位。由于罕见病并发症多,患者需要就诊的科室多,罕见病联合门诊团队持续优化快速转诊流程,患者可以在联合门诊就诊当日或最近日期直接转诊,也可以转诊至未在罕见病联合门诊设置出诊单元的专科。团队尽最大努力让患者在最短的时间内得到全面的诊断及治疗。

另一方面,在罕见病联合门诊就诊的患者由于转诊多、检查项目多,在就诊过程中往往需要更多指引和帮助。为解决这一问题,罕见病联合门诊增设专职导医和志愿者岗位,由导医和志愿者解答患者就医流程相关问题,并进行正确引导。得益于导医和志愿者的贴心服务,患者就医流程更加顺畅,医生也能够更专注于诊治患者。

今后,罕见病联合门诊将持续优化就医流程、提高诊疗效率、加强多学科协同,实现医疗资源的高效整合与利用,不断提升罕见病患者的就医体验。

温馨提示

有就诊需求的患者可以发送病例资料至18612672345@163.com。经审核,符合就诊条件的患者将转至罕见病联合门诊相关科室就诊。

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