全国首批血友病治疗中心在协和深圳医院挂牌-医联媒体

全国首批血友病治疗中心在协和深圳医院挂牌

2021-04-20 04:29:15

近年来，血友病作为罕见病的典型代表，越来越受到社会各界的关注。随着国家医保政策的改善，中国血友病患者的整体诊疗水平有所提高，但我国人均凝血因子用药剂量显著低于欧美国家，血源性和基因重组凝血因子产品存在区域供应不均衡，规范化治疗水平仍有待提高。

为进一步推动中国血友病的防治体系完善，提高中国血友病规范化诊治水平，为中国血友病患者提供高水平的综合关爱，3月29日，由中国罕见病联盟（CARD）发起的“中国血友病中心建设现场评审”在华中科技大学协和深圳医院等三家深圳医院拉开序幕。国家血友病病例信息管理中心主任杨仁池、WFH中国血友病培训中心和国家血友病诊疗示范中心主任孙竞、安徽省血友病管理中心主任吴竞生、北京协和医院血液内科主任赵永强等十余位中国血友病协作组专家进行现场评审，副院长郭梅梅及相关科室负责人参加了现场迎评。

会上，郭梅梅副院长对医院的现状及发展前景进行了介绍，血液内科刘泽林主任汇报了血友病中心建设进展情况，专家组一行对“血友病治疗中心”建设的申报材料进行审核。按照审评明细标准建设的通知及要求，从医院血友病组织管理、人员配备、药品管理、技术水平、转诊及信息化建设及服务管理等方面，对“血友病治疗中心”建设工作中存在的问题和不足提出整改建议，对于“血友病治疗中心”的建设工作成绩给予了充分肯定，授予协和深圳医院为中国罕见病联盟中国血友病协作组认定的全国第一批血友病治疗中心。

近年来，协和深圳医院血液内科把“血友病治疗中心”的建设工作作为提高血友病健康服务能力的重要支撑，成立了专科医护小组，与医务科、急诊科、影像科、超声科、骨关节科、康复科等相关科室联合成立了血友病MDT小组，为应急处理能力提供了坚实的组织保障，积极开展血友病的筛查评估、分级管理、定期随访等工作。在院领导的支持下，建立了血友病患者诊治协调机制，完善了危重血友病患者的转诊制度，建立了急诊、转诊绿色通道，并制定了应急预案。为了提高血友病诊治水平，医院不断完善规章制度及操作规范，加强人员培训、设施投入，为血友病患者提供更为优质的诊疗服务及体验。

副院长郭梅梅对中国血友病协作专家组的辛勤工作表示感谢，同时要求相关科室以此次“血友病治疗中心”标准建设工作评审工作为契机，充分发挥“血友病治疗中心”的优势和引领作用,努力创新,进一步提升血友病诊疗和服务能力,为血友病患者造福。

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