南方医科大学南方医院 三级甲等 公立医院

今年是广州市民徐先生（化姓）患上帕金森病的第10年，从59岁开始，他开始没法写字，后来，晚上睡觉会因为肌肉颤抖而摔下床，夜梦出现幻觉。

但是，对他来说，最让他受伤的，不是帕金森本身，而是帕金森给他带来的挫败感，患病2年后，他患上了抑郁症。

4月11日是世界帕金森病日。有公开数据显示，我国65岁以上的老年人帕金森病患病率为1.7%，患病人数量或超300万，而且每年新发病例近十万人。

帕金森病的症状主要有肌肉颤抖、肢体僵硬，行动迟缓，还可能会有嗅觉失灵、情绪低落、睡眠问题、顽固性便秘等症状。

此外，八成帕金森病患者有抑郁症状。

2021年年底，徐先生接受了BDS（脑深部电刺激）手术治疗，病情大为缓解。近日，羊城晚报记者对话徐先生和他的家人，了解帕金森病给患者带来了怎样的影响。

“如果有一天你们找不到我了，就不要找了。”

患病两年后，他得了抑郁症

2012年，59岁的徐先生在给单位写证明材料的时候，竟然发现自己手抖得厉害，“就是很平常的一个材料，根本不可能是因为紧张而手抖！”

起初，徐先生还怀疑只是因为自己上了年纪，是老人家的通病。但随着手脚发抖、腰酸背痛的频率越来越高，徐先生不得不寻医问诊，一年后，被确诊帕金森病。

徐先生的女儿徐女士说：“刚开始爸爸面对诊断结果非常抗拒，不愿意承认自己患上了帕金森病，甚至不愿意服用治疗帕金森病的药。他向来性格刚强，觉得自己患病了就是‘废人’了。”

徐先生是一个严于律己的人：他把自己的生活打理得井井有条，即使在退休后也将自己每天的生活安排得满满当当。他每天都会将家里打扫干净，会穿着得体的衣服外出散步，把最好的一面展示给家人和街坊。

患病后，徐先生再也不能像以前一样，甚至连吃饭、睡觉等日常的事情，都需要家人的协助，“我对自己很失望。”

“爸爸当时的情绪不仅是对自己不满，对他人的一举一动也变了。他患病后不得不拄着拐杖小步慢走，看到路上有年轻人风风火火地走过他身边，他会停下来，面无表情地一直看着别人走远，才慢慢重新迈步子；爸爸去接儿孙放学，宁可站在大太阳下面，也不愿和其他家长聚在一起，宁可让孩子出来费心思找他，也不愿意让外人看到他‘虚弱’的样子；老同事想探望他，也全被拒绝了，他不愿意在任何人面前‘示弱’。”

在帕金森病被确诊后，徐先生觉得自己的“回头率”明显高了很多，他讨厌的这种感觉。一边是失落，一边是外界的刺激，让他在2014年起患上严重的抑郁症。

“2014年，‘马航’事故失联的时候我就想，坐在飞机上面的为什么不是我？我不接受自己卧病在床成为家人的累赘。”徐先生感叹道：“我有时候给家里人讲，如果有一天你们找不到我了，就不要找了。”

当时家人对徐先生的很多负面情绪表达，只是简单地理解为是病人的正常情绪，女儿只能一遍遍地开导爸爸：帕金森病不直接影响寿命，家人会尽心照顾他的生活。

但徐先生的情绪问题还是越来越严重。“我们寻求了医生的帮助，给爸爸服用了抗抑郁的药物，也格外照顾爸爸的情绪变化。如果说在爸爸患病后我们家人哪里做得不够好，那就是更多地关注了帕金森病对爸爸生理的影响，而轻视了心理的变化。”徐女士认为：“帕金森病患者的情绪会成为病情恶化的加速器：病情越差，心情就越差；心情越差，病情就进一步恶化，很容易走进恶性循环。”

肌肉颤到睡觉坠床

DBS手术大大缓解

“爸爸的病情其实没有发展到完全不能自理的程度，但很多生活中的琐事都需要家人帮一把。”徐女士介绍，“生活中诸如吃饭、喝水、系鞋带之类简单的事情，爸爸总会试图自己去做，但由于肌肉颤抖、行动迟缓，需要在家人的帮助下才能做好。”

“帕金森对我的生活自理能力造成了很大的打击。”徐先生说道：“吃饭的时候，我的手会不停地颤抖，把勺子里的饭抖得桌子上、地上到处都是，我必须全神贯注才能慢慢地把饭送进嘴里。后来在我吃饭的时候，都需要在餐桌和地上铺一些垫子或纸张，方便家人收拾打扫。”

帕金森病还给徐先生的睡眠造成了严重的困扰。他睡觉时肌肉也会不自觉地颤抖，以至于有时半夜就从床上摔到地上。“有时候还会出现严重的幻觉，在睡梦中大喊大叫，就像跟人在吵架。”徐女士不得不给爸爸的床加装了护栏。

“尽管我们尽最大努力去保护爸爸，但总有出意外的时候。”徐女士说，有一次，徐先生在手扶电梯上怎么都站不稳，狠狠摔倒，幸而及时抬手保护了头部才没有造成太大的伤害。

▲徐先生在医院治疗

“帕金森病带来的这些附加伤害以及病情的恶化，让我们最终决定给爸爸进行DBS手术治疗。”据了解，徐先生确诊后便一直在服用美多巴特效药进行治疗，家人因担心手术的安全问题，本来不想让徐先生进行手术。但随着病情的恶化，药效逐渐降低，家人了解到DBS手术较高的安全性后，最终决定为徐先生安排手术。

2021年底，在南方医科大学附属南方医院，徐先生完成了长达3小时的手术，手术很成功。

“手术效果我们都很满意。”徐先生笑道：“日常生活中的行动能力有了明显的改善，现在睡觉也不需要保护栏了，大脑里的幻觉也没有了，走路也和其他人没什么区别，我现在完全可以放下手杖自己走回家嘛！”

徐女士也说道，手术之后爸爸的症状减轻了很多，行动能力大幅提高，人也更加开朗了：“如果可以再次选择，我会让爸爸在病情恶化之前尽快进行手术。”

▲手术后徐先生状态好很多

END

文章来源|羊城晚报

编辑|屈理慧

主办|南方医院宣传处