首都医科大学附属北京儿童医院 三级甲等 公立医院

7月8日，初夏的北京儿童医院绿意盎然、一派生机，因播散性曲霉菌病住院的8岁男孩小明（化名），在北京儿童医院感染内科经历了179天的抗感染治疗与脑室腹腔分流手术之后，终于康复出院。这179个日夜，是与死神过招儿的擂台赛，是与感染赛跑的马拉松，更是点亮生命之光的暖心路。这背后离不开感染内科医生和护士的专业治疗与日夜坚守，也离不开北京儿童医院多科室协作的和衷共济，更离不开医患之间建立起的充分信任。

8年前埋下的“雷”还是炸了

今年1月20日凌晨4点，北京的冬夜寒风凛冽，从外省转诊至北京儿童医院急诊科的小明因严重感染被收入感染内科病房。深夜来的病人通常是危重的，果然，小明的情况不容乐观，入院时8岁的他，体重才17公斤，四肢极度消瘦，皮肤菲薄，只有隆起的肚子和消瘦的身体显得那么不相称。

关于他隆起的肚子，还得从他刚出生时说起。出生后第2天，小明就因腹胀、未排大便就诊于当地医院，被怀疑为“先天性巨结肠”，需要手术治疗。但因家长对手术有顾虑，且间断用开塞露也可有自行排便，因而始终没有进行手术治疗。8年平安无事，让家人们似乎已经淡忘刚出生时的危急。然而8年前埋下的“雷”终究还是炸了，入院前的一个多月，小明排便变得艰难，即使家人帮助用盐水灌洗肠道，仍不能排出大便。肠道不通食欲也大减，生病短短一个月时间体重下降了4公斤。

小明在来北京之前已经在当地医院重症监护病房住院治疗一月余。在他的血液、脑脊液和肺部灌洗液中都检出一种致命的真菌——烟曲霉。据北京儿童医院感染内科医生的推测，造成小明严重烟曲霉感染的诱因，很可能是长期蓄积于肠道的粪石引起的。

虽然在当地进行了一个月的抗真菌治疗，小明肺部的病灶有所吸收，但对颅内的病变似乎丝毫没起作用，家人抱着一丝希望来到了北京儿童医院。经过检查发现，烟曲霉在颅内的感染已经形成了大大小小多个脓肿，紧贴在脑室旁，随时有可能破入脑室引起感染播散。

正当感染内科与神经外科沟通手术方案期间，小明突然出现头痛抽搐和意识障碍，最担心的事情还是发生了——脓肿破入脑室。紧急情况下，神经外科杨伟医生给小明做了左侧侧脑室外引流术，帮助孩子缓解颅高压，并引流脑室内的脓液。虽然险情得以控制，但脓肿破入脑室造成感染扩散，情况变得更为复杂，治疗也更加棘手了。

肚子里的“鹅卵石”如何破解？

初到北京儿童医院时，小明肚子里像是装着一块块“鹅卵石”，硬硬的，排不出大便的他懒懒地躺在床上，眼中失去了神彩，不思饮食，身体也一天天消瘦下去。奶奶叹气道：“生病之前大孙子是个爬高上低，爱说爱笑的淘小子，现在完全变了一个人。”

孩子大便不通、重度营养不良对于病情恢复、后续治疗与手术都极为不利，于是感染内科团队决定先从帮他清理肠道、改善营养入手。由于宿便在肠道停留时间长，刚开始护士用常规方法洗肠，发现只能洗出很少的粪质，一通操作下来，“鹅卵石”仍稳稳地原地不动。于是，请来了普外科的洗肠高手王丽娟护士帮忙，王丽娟护士采取“一喝二灌三揉四抽”的方法，终于把堵在肠道里的这一块块坚硬的粪石给清理了出来。肠道通畅了，小明一个劲的点头微笑。一时间他胃口大开，从看着饭菜都没有食欲到开始想要吃的了，家人见状也乐开了花。之后在护士的帮助下，奶奶学会了每日给孩子清洁洗肠，从不间断。

随后，营养科的杨文丽医师还为小明量身定制了适合他的饮食配方，保证他每日的热量所需。在她的帮助下，孩子的营养状况得到了显著改善。

“马拉松”抗感染治疗迎来转机

解决小明营养不良问题只是治疗的开始，集中精力帮助他对抗顽固的烟曲霉感染才是此次治疗的“重头戏”。虽然小明的左侧脑室已经放了一根引流管，可以帮助引流，并减轻脑积水对周围软组织的压迫。可是没过多久，右侧脑室也因为感染导致了积水，于是又在右侧脑室放置了一根引流管。头上“顶着”两根引流管，他多数时间只能卧床。奶奶每日为他按摩，小心的照护着。

播散性真菌感染的治疗是漫长而艰难的。大约治疗2个月后，小明颅内病变加重，出现一侧面瘫，说话和吃饭都比较费力，一次吃饭需要一小时，奶奶就一口一口的把汤粥送到嘴里，让他慢慢地吃。他说话的语速也变得非常缓慢，含混不清，只能说短句，这时最懂他的奶奶成了“翻译”，最能读懂他的小心思。在奶奶的鼓励下，小明积极配合医生治疗，感染内科的医生们也每天都在与真菌感染赛跑，用尽各种办法控制感染。

为了尽早地控制病情，除了静脉输液抗感染治疗以外，感染内科医生还采取了脑室内注药的方式。因为害怕，小明总是要主动伸出手来，紧紧握住一旁的助手医生。这一握，能给他足够的勇气；这一握，让医患的心连在了一起。每次注药时，主治医生肖海鹃总是和他聊天，说个笑话逗他开心。脑室内注药是个细活儿，每次从环境消毒到完成注药，需要两个医生配合一个小时，通常是在一天忙碌的工作之后，在下班的时间点才能安心给他一人做治疗，赶上周末或节假日，肖海鹃医生也会赶来为他做治疗。

经过长达五个月的抗感染“马拉松”，5月下旬，小明颅内的病情终于有了好转的迹象，脑室引流液的指标也趋于正常。病情得以控制，也就意味着迎来了难得的手术窗口期。

分流手术让小明险渡难关

小明即将迎来的手术是脑室腹腔分流术，即把原先挂在床头的两个引流管放入腹腔内，使脑脊液从腹腔吸收。但由于严重真菌感染使得双侧脑室变形，且左侧形成了多个扩张分隔，手术难度极大。

6月25日是小明的手术日。右侧脑室的分流管被顺利地放入腹腔。重点是左侧，针对左侧脑室的复杂情况，神经外科彭小娇和张霓嘉医生在小明的左侧额角和左侧颞角分别放入脑室分流管，并将两处管与一个Y型连接器连接汇总成一根管，将管的另一端放入腹腔。手术持续了近3个小时，终于大获成功。听到手术成功的消息，奶奶激动地说：“我大孙子有救了，我大孙子有救了！”

术后，小明嘴角上扬，咧着嘴，露出正中间两颗大门牙，眯缝着眼望着在场的医护人员，挥着小手。他的笑容是如此灿烂，仿佛六月的阳光一样绚丽而热烈，笑容感染了每一位医生和护士。而一百多个日夜的守护和陪伴，仿佛都只为了这一刻。他终于能坐着站着，扶着慢慢练习行走。大家仿佛看到了奶奶口中的那个爱爬高上低的孩子。7月8日，在住院179天后，小明终于出院了。

像小明这样的复杂难治的疾病在北京儿童医院并不少见，他们多来自全国各地，将北京儿童医院视作他们就医的“最后一站”。北京儿童医院多学科协作优势为疑难患儿带来了生的希望。你若性命相托，我必全力以赴。治疗过程再艰难、再漫长，医护人员都将陪伴着你，拼尽全力，为疑难患儿点亮生命之光。

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