四川省妇幼保健院 三级甲等 公立医院

近期，四川省妇幼保健院儿童消化的微信群里面出现了一张随访患儿的照片，引起了大家的热烈讨论和感叹，照片中蓝天白云，碧绿的草原上站着我们随访了两年的藏族患儿多吉（化名），眼前5岁的他健康活泼、虎头虎脑，不敢想象两年前的他曾是多么虚弱无助，而他在四川省妇幼保健院儿科病房的治疗过程更是艰难曲折，至今难以忘怀！

那是七月中旬一个炎热的午后，我们和往常一样在儿童神经消化科的病房里奔忙。当班护士急匆匆地朝我喊道：“医生，快去看看新来的这个病人吧，拒绝住重症监护室的！”。直觉告诉我这个病人一定不简单，我和几名儿科医生立即前往查看。虽然做足了思想准备，但眼前的一幕还是觉得触目惊心，他奄奄一息半躺在病床上，眼窝深陷，骨瘦如柴，耷拉着脑袋甚至没有力气摇一下头。

我们焦急万分试图同患儿的家人了解病情，却发现他们一家都是藏族，完全不通汉语，我们只能通过他们随行的藏汉翻译员沟通，原来患儿的名字叫多吉（化名），今年3岁了，生病以前也和很多同龄孩子一样虎头虎脑、活泼可爱。2个多月前他突然生病开始腹泻，原以为只是普通的肠炎，在当地市级医院治疗18天，病情却持续恶化，又转入青海省一家儿童三甲医院的ICU病房进行抢救和住院治疗，前后住院治疗2月余，小多吉的病情却每况愈下，腹泻最严重的时候每天拉20多次，体重从原来的16公斤降至8公斤。按照医院规范，如此危重的病人应该首先入住儿童重症监护室，病情平稳以后才能转入我们儿科病房。但是长时间的住院治疗让这个来自藏区的贫穷家庭早已不堪重负，重症监护室昂贵的医疗费用让多吉的父母望而却步，所以他拒绝入住PICU，坚持要在我们普通儿科病房接受治疗，这一住就是两个多月，给我们普儿科医护人员带来了前所未有的挑战。

一、语言不通，沟通交流障碍

小多吉的父母都是藏区农民，没有文化，一句汉语也不懂，沟通起来特别费劲，他们根本没有办法跟我们说清楚小多吉的病情和院外治疗的情况，也没有带来外院的任何病情证明或者化验检查单，通过翻译员我们花了比一般病人多十倍的时间，却只采集到了很模糊的病史，而住院第二天，翻译员也离开了医院。为了保持沟通，我们果断建立了微信群，多吉的家人、翻译员和我们的医生们每天在群里进行藏汉交流。住院期间我们做了电子胃十二指肠镜检查，取出肠道黏膜组织活检，由于病情罕见，我们需将病理标本院外送检，这是我科首次外送病理标本，不知道流程，医院也没有保存标本的所需电镜液，家属又不懂汉语，我们的医生利用休息时间奔波往返两家医院联系检查事宜，非常辛苦。

二、经济拮据，要尽量少花钱

拒绝入住PICU病房接受治疗，多吉的父亲眼里满是心酸和无奈，看着病床上奄奄一息的儿子，他说这次出来治疗只带了两万块钱，如果还是无法治愈就回家了，身为临床一线医生，这样的一幕见得太多太多，我们心里暗暗下决心一定要救多吉，一定要花最少的钱来治愈他，我们诊疗过程中尽量为他节约，消化科主任熊复还曾私下捐助他。但是多吉的病程长达2月，病情极为复杂，必须要完善非常多的检查才能明确诊断，这会是很大的一笔开支。如果能得到此前外院的病情，就可以避免很多不必要的检查了。可是多吉的父母表示青海路途遥远，不能复印到病历。我们四处打听辗转多人终于联系到他之前的主治医生，了解到他在院外的病情和治疗经过，以及此前腹部CT、结肠镜、病原学等检查结果，这对我们能早期诊断和选择治疗方向至关重要。

三、病情复杂，治疗非常困难

多吉被我们诊断为慢性腹泻病，这对儿童来说属于疑难病，病因诊断是非常困难的事，我们常常做完所有的检查依然不能明确病因。真正开始治疗，才发现多吉的病情远比我们想象的要复杂，经过我们的精心治疗，他的脱水和内环境紊乱很快得到纠正，但是腹泻并没有像我们期待的那样好转，甚至还在恶化，很长一段时间他几乎都不能经口进食，只能靠一根营养管泵入少量稀释的特殊奶粉，我们检查多吉的肠道绒毛萎缩营养吸收不良，最严重的时候喝10毫升水能拉900多毫升大便。长期的静脉营养让多吉痛苦不堪，为了避免反复扎针，我们的护士也为他做了中心静脉置管。为了更好地治疗多吉的病情，我们查阅大量文献资料，先后组织了全科大讨论、全院会诊、院外专家会诊等，并利用学术会议的机会向一些儿童消化界的大咖们提出疑难病例讨论，小心谨慎地调整我们的治疗。经过一段时间的努力，小多吉的病情终于有了起色，腹泻好转，体重逐渐回升，多吉的父母重新燃起了希望，也有了继续治疗的信心，积极筹集医疗费用完成了后续的治疗。

那段时间，四川省妇幼保健院儿科医护人员上下齐心协力，遇到了很多不曾遇到的困难，都想尽办法一一克服。最终不负众望，小多吉经过长达两个多月的治疗，终于好转出院。出院后一直和我们的医生保持着微信联系。看到现在的多吉已经完全恢复，体重正常增长，而且能正常的吃喝，我们所有的努力总算没有白费。小多吉的康复之路虽然艰辛，却枯木逢春，最终圆满，为了救他我们儿科医护人员一起并肩作战的那段热血时光，也永远值得我们怀念，激励着我们继续探索前进！

本文来源：小儿内科二病区