世界血友病日——关心“玻璃人”-医联媒体

世界血友病日——关心“玻璃人”

2022-05-09 06:37:13

世界血友病日——

团结合作，共同发展

2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，因此血友病患者也被称为“玻璃人”。

根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病A和血友病B两类，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上血友病A最常见，占比约80％-85%。

根据体内凝血因子活性水平，临床上又将血友病分为轻型（因子活性＞5%-40%）、中型（因子活性1%-5%）和重型（因子活性＜1%）。血友病患者的出血及并发症的严重程度与其凝血因子活性水平相关。

血友病患者、携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在婚前、孕前到有资质的医疗机构，接受遗传咨询及生育指导并完善基因检测，进行妊娠风险评估，怀孕后尽早进行产前诊断，确认胎儿致病基因类型，评估胎儿患病风险。

在遗传咨询和知情选择的基础上，根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病儿的孕妇实施终止妊娠干预措施，避免血友病儿出生。

患血友病的孕妇应制定科学、详细、安全的妊娠分娩计划，做好孕期保健，整个孕期进行凝血因子替代治疗。

血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤出血极为重要。

人人享有——团结合作、政策支持、共同发展，推进公众对血友病的了解和认知，促进全社会对血友病的关注，让血友病患者得到更加及时有效的治疗！

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内容来源：国家卫生健康委员会妇幼健康司

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