昆明市延安医院 三级甲等 公立医院

与“狼”共舞的女孩

2019年，大理洱源县西山乡，17岁的花季女孩小孔，怀揣着对未来的无限梦想，挑灯夜读备战高考，渴望通过这次不一样的考试去看广阔的世界，遇见不一样的自己。

可2019年初冬，她的面部、双手出现红色的皮疹，并有间断发热，最初自行服用一些退烧药治疗，仍坚持熬夜学习，直到发热不退，不得不告知家中的父母。随后来到昆明就诊，告知为“过敏性皮炎”，给予激素治疗后皮疹、发热好转，但激素减停后皮疹再发。因怕耽搁学业，后去到当地医院服药治疗，1月后竟出现肝功能受损，并觉呼吸时胸痛明显。就诊当地某医院给予抗感染、护肝治疗10余天，仍不见好转，并再次出现高热。

家人在当地病友的介绍下来到昆明市延安医院肾病学科就诊，随即完善相关检查并明确诊断系统性红斑狼疮、狼疮性肺炎，给予积极激素、羟氯喹、吗替麦考酚酯治疗后病情好转，治疗不到10天病情稳定出院，回归到忙碌的学业中。

系统性红斑狼疮是什么

红斑狼疮的英文为LupusErythematosus，其中Lupus来源拉丁语，意思为狼。因罹患该病患者皮肤症状像极了被狼啃噬后的情形，并且看似蝴蝶横跨鼻梁，又比作“蝶形红斑”。其好发于2040岁育龄期女性，并非仅有皮肤受累，可侵犯全身多个器官的系统性疾病，如累及肺、关节、肾、血液，甚至中枢神经系统，因此每个患者表现都不一样，可以说一千个狼疮患者可以有一千种不同的临床表现。

所以病人在明确诊断前，往往就诊过皮肤科、消化科、呼吸科等科室，风湿免疫科医师常常听见病人抱怨——“如果早点来风湿免疫科，我的病情就不会被耽搁啦。”

上述小孔正是辗转多个科室，直至发病近3个月就诊昆明市延安医院肾病学科方才明确诊治。昆明市延安医院肾病学科自2015年成立风湿免疫组以来，收治各种结缔组织病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、ANCA相关性血管炎等疾病，类似上述病人的经历屡见不鲜。系统性红斑狼疮的诊治取决医师的认知及相关的实验室检测，尽早诊治，可明显改善患者预后。

病情已稳定的小孔

昆明市延安医院肾病学科的医师仍记得病情稍好一点就看书做练习的小孔，以及她那双对未来充满憧憬的眼神。她曾在日记中写道“不幸患有狼疮，但庆幸能得于及时诊治，往后人生我愿与“狼”共舞，舞出我的人生”，不负有心人，小孔顺利考上了理想的师范学院。经过1年多的治疗目前她的病情已十分稳定，激素已经减量至1片维持，和其他大学生一样拿着心爱的课本在明亮的教室继续奋斗，迎接灿烂的明天。作为昆明市延安医院肾病学科的医师也多么希望更多的系统性红斑狼疮病人能像小孔一样，能尽早就诊，回归到正常的学习生活，舞出精彩人生！