江西省儿童医院 三级甲等 公立医院

江西省儿童医院血液一科（干细胞移植中心）始终秉承“一切为了儿童健康”的服务宗旨，致力于为重型地中海贫血患者提供高质量的医疗救治与全方位的关怀服务。近年来，该科室在重型地中海贫血治疗领域成效显著，展现了其深厚的专业底蕴与强烈的社会责任感。

卓越成效引领前行

2024年，江西省儿童医院成功完成了16例重型地中海贫血患者的造血干细胞移植手术，患者年龄跨度大，从幼小的2岁9个月的孩童到青春洋溢的14岁少年，均在这里重获新生。

每个移植手术的背后，都是医院医护人员精湛医术与精心治疗的结晶，更是他们在治疗方案制定上追求极致、力求完美的真实写照。无论是骨髓库供体、亲缘单倍体还是同胞全合的移植方式，医院都力求为患者提供最适合、最优质的治疗方案。

全面优化救助体系

在治疗重型地中海贫血的道路上，江西省儿童医院干细胞移植中心不仅全力保障患者的身体健康，还深切关注其心理状态及家庭经济状况。

重型地中海贫血的治疗费用高昂，平均总费用达到40-50万元，即使有医保报销，患者家庭仍需自费十余万元，给患者家庭带来了沉重的经济压力。为此，医院积极行动链接社会资源，针对江西省重型地中海贫血患者实施救助，在医院进行造血干细胞移植的重型地贫患儿可获得8-10万元的基金救助。这一政策的实施，有效缓解了患者家庭的经济负担，使他们能够更专注于患者的治疗与康复。

同时，为了确保救助申请流程高效顺畅，让患者及其家庭在困境中感受到社会的温暖与力量。医院还设立了专门的服务团队，一方面在临床科室各设置一名专科护士为患者提供一对一的项目申请指导以及申请材料的初步审核；另一方面医院医务社工部与江西省卫生健康委妇幼处、中国社会工作联合会紧密联系，针对救助申请过程中存在的问题及时反馈并协助解决，确保患者能够及时、准确地提交申请，获得项目救助资金。

拓宽宣传渠道，传递爱与希望

为了让更多患者及其家庭深入了解重型地中海贫血的救助政策和医疗服务，江西省儿童医院积极拓宽宣传渠道，利用医院微信公众号、微信视频号等新媒体平台，同时借助媒体资源等，开展了一系列线上线下宣讲活动。这些活动不仅提高了信息的传播效率与覆盖面，更让患者及其家庭在第一时间获取到最准确、最实用的信息。

在定点救助机构，医院的服务团队以耐心细致的态度，为患者提供全方位的指导与帮助，赢得了患者及其家属的广泛赞誉。他们的努力，让每一位患者都感受到了来自医院的关怀与温暖。

展望未来，共筑健康梦

重型地中海贫血的治疗不仅是一项医学挑战，更是一份社会责任。江西省儿童医院干细胞移植中心从未停止前进的脚步，接下来将继续深耕重型地中海贫血的研究与治疗，不断提升医疗技术水平，加强与各大医院的合作与交流，推动干细胞移植技术的不断创新与发展。同时，也呼吁社会各界共同关注这一群体，为他们的健康与未来贡献更多的力量。

来源：何飞魏美娟