复旦大学附属华山医院 三级甲等 公立医院

5月26日，复旦大学附属华山医院神经内科联合“希有引力”患者组织携手举办“多学科管理-多发性硬化患者的治疗与康复之路”活动，迎接第16届世界多发性硬化日（WorldMSday）。

多发性硬化症（MS）是中枢神经系统（脑和脊髓）脱髓鞘性疾病之一，目前被列在我国第一批罕见病目录中。全球约有290万人患有多发性硬化症，大多在20岁至40岁之间被确诊，女性患多发性硬化症的机率是男性的两到三倍。目前，尚无药物可以治愈多发性硬化症，但现有的治疗方法可以改变疾病的进程。WorldMSDay由国际多发性硬化联盟于2009年，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。

来自华山医院神经内科和MDT团队的专家及患者代表共同参与了线上授课，线上授课由神经内科俞海副主任医师和“希有引力”林慧女士主持，神经内科陈向军教授和党委办公室李妍斐主任致辞。临床营养科邵春海主任、感染科邵凌云主任医师、神经内科张祥副主任医师、康复医学科姜从玉副主任医师、中西医结合科杜文静副主任医师等专家学者共聚一堂，结合临床经验，以多发性硬化的进展、康复、营养、中医诊治与感染防治等方面为主题进行了深入浅出的讲解，并针对患者的在线问题提供了建议与解决方案，为听众们带来了一场全方位的知识盛宴。通过线上授课，团队向患者及其家属传递了最新的医疗知识和治疗方案，提供了交流与分享的平台，鼓励患者和家属更加坚定地面对疾病、勇敢向前。

不同于一般疾病，罕见病需要更加个性化的治疗方案。当天下午，面向多发性硬化症患者的线下义诊于华山医院8号楼举行，华山医院神经内科陈向军教授、临床营养科邵春海主任、神经内科俞海副主任医师、眼科翁欢副主任医师、康复医学科姜从玉副主任医师、中西医结合科杜文静副主任医师及护理部专科护士戴雅洁主管护师等医护为MS患者提供了全方位的医疗服务和建议。义诊提高了患者对疾病的认识和应对能力，让他们更好地面对疾病，积极参与治疗。

团队希望通过“多学科管理-多发性硬化患者的治疗与康复之路”活动，为多发性硬化患者及其家属提供更全面、更专业的健康知识与指导，加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助患者获得更多的理解和关爱并推动相关研究和医疗进展。

本次活动得到“希有引力”患者组织的支持，该组织致力于脱髓鞘性疾病的医学科普工作与相关人文关怀服务，帮助相关患者应对疾病，重拾生活的信心和勇气。

文丨神经内科俞海金晶

希有引力林慧