安徽省立医院牵头成立安徽省呼吸罕见病专科联盟-医联媒体

中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院) 三级甲等

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安徽省立医院牵头成立安徽省呼吸罕见病专科联盟

2023-09-02 15:32:40

8月5日上午，安徽省呼吸罕见病专科联盟在安徽省立医院成立，我省16个市的22家医疗机构首批加盟。启动大会上，安徽省罕见病专科联盟主任委员、安徽省立医院副院长施炯教授为联盟各成员单位授牌。会议由安徽省罕见病专科联盟秘书长、安徽省立医院神经内科亚专科副主任群森教授主持。

施炯表示，安徽省呼吸罕见病专科联盟的成立，吹响了安徽省立医院组织和协同全省各级医院呼吸与危重症学科向呼吸罕见病发起挑战的冲锋号，有助于呼吸病学专业医护人员和相关专业同道携手，更深入地认识呼吸罕见病。他希望以联盟为纽带，有效整合全省罕见病诊治优质资源，使呼吸罕见病患者“寻医有门、治疗有方、管理有序”，为更多患者和家庭带来希望。

联盟发起人、安徽省立医院呼吸与危重症医学科主任胡晓文教授表示，联盟成立后将聚焦呼吸罕见病诊治，搭建专科发展平台，提高我省呼吸罕见病规范化诊治水平，推进分级诊疗，更好地为安徽百姓健康服务。

胡晓文介绍，呼吸罕见病发病率较低，临床表现多样，易造成漏诊、误诊，严重影响患者身心健康，早期诊治及规范管理对改善患者的预后甚至生存期具有重要意义。

胡晓文表示，在中国科大和省卫生健康委的大力支持下，全省各级医院呼吸与危重症学科凝心聚力、通力合作，安徽省呼吸罕见病专科联盟未来将重点在四个方面开展工作：一是强化医疗合作。进一步加强联盟成员在医疗服务领域的合作交流，通过技术带动、学术指导等形式，帮助联盟单位开展呼吸罕见病的新技术、新业务，通过会诊、讲学和建立双向转诊通道等形式，提高成员单位呼吸罕见病诊疗水平；二是加强人才培养。联盟将针对专业人才培养展开多方位合作，利用继续教育培训、远程视频讲座、学术交流、专项进修等多种途径带动人才培养；三是提升科研水平。联盟将通过建立呼吸罕见病诊疗和科研领域的标准及规范，联合联盟单位开展呼吸罕见病专科的多中心调查、临床研究项目等不同层面的科学研究工作；四是协作创新。积极探索和创新运行模式，完善协同服务和数据共享服务，为呼吸罕见病的分级诊疗模式积累有益的经验。

作为联盟牵头单位，安徽省立医院呼吸与危重症医学科在省内率先成立呼吸罕见病专科门诊，组建多学科诊疗团队，迄今已确诊并治疗肺淋巴管肌瘤病、BHD综合征等各类呼吸罕见病近百例，积累了丰富的临床经验。

（呼吸与危重症医学科陈先梦文/图胡晓文/审核）