广州医学院第一附属医院 三级甲等

”

突发性胸闷气喘背后原因竟是超级罕见病？

儿童咳嗽不重视可能导致心脏和呼吸衰竭？

盆腔脂肪增多的原因除了肥胖还有哪些？

”

罕见病被老百姓称为疑难杂症。“疑难”体现罕见病的复杂性和不确定性，“杂症”又能看出罕见病对人体的影响范围之大，变种之多。随着现代医学发展，罕见病诊治已成为各大医院的实力体现，也是众多医生所面对的“巨石”。

2023年2月21日上午

为提高广大民众对罕见病的认识和重视程度

广州医科大学附属第一医院“南山名医团”

将在荔湾区大坦沙院区西门广场

开展罕见病主题的

大型科普讲座义诊活动

届时

不仅有全国榜首的呼吸科专家团队

国家临床重点专科泌尿外科专家团队

经验丰富的小儿呼吸亚专科团队

更有呼吸科、胸外科、泌尿外科、小儿呼吸亚专科、放射科、皮肤科、中医科、眼科、血管外科、药学部等多学科专家，以及肺功能评估、血管健康筛查等义诊活动

活动安排如下：

活动时间

2023年2月21日（周二）

上午10：00-12：00

活动地点

广州医科大学附属第一医院大坦沙院区

（广州市荔湾区桥中中路28号）西门广场

活动内容

精彩科普讲座

主题一：5种“不少见”的呼吸罕见病

家住汕头的王阿姨平时忙里忙外，身体硬朗，但不知什么时候开始，上两层楼就开始胸闷气喘，休息几天情况非但没有好转甚至出现了胸痛咯血。在家人陪同下，王阿姨到当地医院进行检查，诊断为肺部罕见病之一的肺淋巴管肌瘤病，发病率仅为百万分之三十。

尽管被称作是“罕见病”，但在我国其实“并不少见”，这些呼吸疑难病给患者带来长期的病痛折磨，仿佛生活在无法正常呼吸的“魔罩”中看不到希望，类似的呼吸罕见疾病还有很多，比如特发性肺动脉高压、特发性肺纤维化、淋巴管肌瘤病等等，已经被收录入国家《第一批罕见病目录》，部分罕见病的药物也已经纳入医保范畴，呼吸系统罕见病需要引起社会共同的关注和重视。

各种疑难罕见呼吸系统疾病像是被升级加密的“健康杀手”，广州医科大学附属第一医院国家呼吸医学中心作为国家疑难病症诊治提升工程建设单位，一直没有停止对呼吸罕见病的研究、诊断、治疗、指南编写等，普通民众如何在日常生活中早期发现呼吸罕见疾病的蛛丝马迹？一旦确诊呼吸罕见病还有治疗的希望吗？怎样能够实现与呼吸罕见病“和平共处”的目标？呼吸与危重症医学科刘杰副主任医师将在活动中为您解密呼吸疑难疾病的诊治新进展。

讲课专家

刘杰

广州医科大学附属第一医院副主任医师，医学博士美国俄亥俄州辛辛那提大学总医院博士后博士研究生导师、博士后合作导师罕见病与间质性肺疾病专业组专业方向：擅长治疗肺淋巴管肌瘤，肺泡蛋白沉积症，肺朗格汉斯细胞组织细胞增生症，气胸，乳糜胸，肺纤维化，硬皮病，风湿病相关间质性肺疾病，囊性纤维化等。

出诊时间：

越秀区.沿江综合楼

周一下午、周五上午

荔湾区.大坦沙院区

周三下午

主题二：儿童慢性咳嗽、多痰的少见病因囊性纤维化

儿童咳嗽已经是老生常谈的话题，家长们也都见怪不怪，孩子的咳嗽、咳痰通常可自愈或使用药物后都能解决。但现实中少数反复咳嗽、痰鸣的儿童，病情迁延反复，原因就没有那么简单，这不小明就经常咳嗽、咳痰，吃了很多药依旧没有“祛根”。随着年龄的增长，除了频繁肺部感染，还出现了消化吸收、营养不良、生长发育落后等问题。

为了给孩子治好病，父母带着他辗转来到广州医科大学附属第一医院，结果诊断为囊性纤维化，小儿呼吸亚专科孙丽红主任指出，这属于小儿呼吸罕见病，来就诊的时候多有支气管扩张，甚至呼吸衰竭。

囊性纤维化的发病原因是什么？诊断囊性纤维化需要做哪些检查？如果孩子确诊为囊性纤维化，有哪些治疗手段？家庭照护又应该注意哪些问题？小儿呼吸亚专科孙丽红主任将带来关于囊性纤维化方面的科普知识分享。

讲课专家

孙丽红

广州医科大学附属第一医院小儿呼吸科主任医学博士硕士生导师专业方向：儿童喘息、哮喘、慢性咳嗽、过敏、鼻炎和鼾症，儿童肺部感染、支气管扩张、间质性肺病及胸部肿物等疑难病诊治。

出诊时间：

荔湾区.大坦沙院区

周一下午（儿童气道管理多学科门诊、儿童呼吸系统疑难病多学科门诊）

周二上午、周三下午、周四上午、周六上午（小儿呼吸专科资深正高特诊）

周四下午（儿童肺间质疾病多学科门诊、儿童反复咳喘多学科门诊）

主题三：脂肪也能催人瘦？认识下泌尿系罕见病

在很多人的意识中，脂肪是催人发胖的存在，不过，就是有这么一种罕见病是因局部脂肪组织过多而导致人体变得更加消瘦。19岁的小冯在五年前还属于微微胖的体型，后来因尿频到医院做过多次手术治疗，但效果不佳，体重也在直线下降，并出现反复高热，身高1米75的他瘦到仅48公斤，但腹部却鼓了起来。

后来，他慕名到广州医科大学附属第一医院泌尿医学中心检查，经过一系列检查和多学科讨论后，最终诊断为罕见病“盆腔脂肪增多症”。医生团队利用最先进的机器人为他完成了这台复杂的手术，让小伙子重新恢复到正常的生活轨道。

盆腔脂肪增多症是一种罕见的良性疾病，主要表现为乙状结肠和膀胱周围脂肪过度生长，而导致直肠周围空间不足引起乙状结肠、膀胱等变形，引起肾盂输尿管扩张积水，最终可引起肾功能减退甚至尿毒症。该病多发于30-60岁之间，女性患者少见，男女比例约为18:1。

哪些人患盆腔脂肪增多症的风险较高？如何诊断和治疗这种非常罕见的泌尿系统疾病？“机器人手术系统”在手术过程中发挥了哪些作用？泌尿外科刘永达将带来关于囊性纤维化方面的科普知识分享。

讲课专家

刘永达

广州医科大学附属第一医院海印第一党支部书记，泌尿外科行政主任，教授、主任医师，医学博士，博士研究生导师，兼任中国医师协会泌尿外科学分会激光学副组长，微创及机器人学组委员等职务。曾获“新疆优秀援疆干部人才”“岭南名医”“羊城好医生”“广东省实力中青年医生”等称号。

擅长：泌尿系肿瘤的机器人腹腔镜手术，复杂性输尿管狭窄的修复重建手术，复杂性肾结石的微创和日间手术，前列腺增生的微创和日间手术一级泌尿外科疑难重症的救治。

出诊时间：

海珠区.海印院区

周三下午

义诊活动

现场举行义诊活动：

呼吸科、胸外科、泌尿外科、小儿呼吸亚专科、放射科、皮肤科、中医科、眼科、血管外科、药学部

等多学科专家，

以及肺功能评估、血管健康筛查等

如果错过本次活动的朋友们

还可以通过点击下方二维码

进入“南山直播间”观看精彩直播内容

广州医科大学附属第一医院

（一院四区）

▲沿江院区

（广州市越秀区沿江路151号）

▲海印院区

（广州市海珠区康大路1号）

▲大坦沙院区

（广州市荔湾区桥中中路28号珠江大桥旁））

▲珠海横琴院区（建设中）

责编：阿如