广东医科大学附属医院 三级甲等 公立医院

中国罕见病最新定义是新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。全球发现有7000多种罕见病，80%以上由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病，不到1%的疾病有有效治疗方案。

“冰冷”的数据背后是一条条鲜活的生命，是曾经幸福的家庭。儿童罕见病医疗资源不足、药品价格昂贵等是摆在病患眼前最现实的难题。国内知名儿童医学专家逯军在儿童罕见病道路上疾步前行17年，努力破解罕见病诊治难的局面。

2023年新年伊始，逯军作为高层次人才入职广东医科大学附属医院，任儿童医学中心学科带头人、儿童医学中心主任，开启了他崭新的职业生涯和人生旅程。

逯军的加入，为附属医院儿科整体实力提升注入强大能量，为粤西地区的患儿及罕见病患者带来更多救治的福音。

逯军（右一）与国外专家一起

与罕见病“博弈”的17年

2006年1月，逯军从中山大学博士后出站，作为人才引进到海口当地医院工作，担任儿科主任。在那里他首次遇见一例儿童罕见病。患儿会诊结果疑为儿童罕见病“肉碱缺乏症”。逯军大胆启用“肉碱”(左卡尼丁)治疗方案，使原本全身肌肉无力的男孩重新站了起来。

7年后，男孩再次发病，家人痛苦万分前来求助逯军。幸运的是，2013年，国内医学可以做一代基因测序，为罕见病的诊断方向提供了帮助。逯军遍查医疗文献，经过多个不眠之夜，发现有一种与维生素B2缺乏相关的罕见病——“脂质代谢性疾病”(又称为核黄素，即维生素B2反应型多种酰基辅酶A缺乏症)，这种病可用“肉碱”进行辅助治疗，但主要是缺乏B2。

因为没有什么副作用，逯军给孩子服用大量维生素B2进行治疗。奇迹再次出现，男孩又能站起来走路了。基因检测结果证实了逯军的判断，男孩患的是一种罕见的维生素B2缺乏遗传病，父母双方为基因变异携带者。经过科学治疗，男孩恢复健康正常生活，并且顺利考上大学。

这次经历在逯军心底埋下了一颗种子。为了破解儿童罕见病难题，挽救幼小宝贵的生命，逯军长期坚持对罕见病的关注和研究，带领团队陆续救治许多像该男孩一样的罕见病例，确诊了至少四五十种儿童罕见病。

医生是一个需要终身学习的职业

医学发展日新月异，治疗方案、药物研发、临床科研不断更迭，只有广泛学习、不断学习才能在漫长医学道路上行稳致远。在目睹本该天真烂漫的孩子饱受疾病困扰后，逯军更加坚定了他对医学的追求和探索。

“医生临床工作5年7年，我觉得都算短的。医生是一个需要终身学习、长期沉淀的职业。”除主持科室临床工作外，逯军一直致力提升自己的医学知识水平和临床实践能力。他曾远赴加拿大麦吉尔大学蒙特利尔儿童医院、意大利锡耶纳大学新生儿科、美国费城St.Christopherhospitalforchildren、日本东京国际医疗中心儿科、日本横滨大学附属医院儿科开展国际交流及疑难罕见病会诊。

科研方面，他主持国自然课题一项，省级课题多项，发表学术论文70余篇。创造更多学术成果，主、参编及主、参译《线粒体与医学未来》《海南十五年：儿童罕见病回顾》《孤独症谱系障临床手册》《线粒体脑病乳酸酸中毒卒中样发作》多部学术著作，担任《中华医学遗传学杂志》《中华新生儿科杂志》等多种医学刊物的编委。

逯军（左三）赴日本交流

主、参编及主、参译多部学术专著

面对创新驱动的医学浪潮，逯军俯下身沉下心练就扎实本领，国际交流的经历让他具有更宽广的医学视野。多年来，逯军追求自身不断进步，作为科室管理者和博士研究生导师的他对同事及学生也有同样的要求：年轻医生要始终把病人利益放在第一位，提升临床科研思维，努力学习新知识，掌握新技术。

“一个人的力量是微小的，让更多医生成长起来才是普罗大众的福音。”逯军表示他要把从业以来的技术经验传承下去，作为“桥梁”“纽带”把国际资源带到湛江来，使湛江及粤西地区群众能得到更好的治疗。带领附属医院儿科团队对标国内、国际先进水平，以“竞标争先”“比学赶超”的姿态朝着国内一流、省内领先儿童医学中心阔步前进。

在美丽的港城“再出发”

此前，逯军长期在海南的医院工作，一直担任科室负责人，是当地儿科领域知名专家。为何这次选择离开自己生活已久的地方，选中广东医科大学附属医院？

逯军说，作为广东省首批高水平医院和国家省级区域医疗中心，附属医院发展势头强劲，各项资源优势显著。“医院经过52年的发展，有深厚的历史文化底蕴。医院运营管理成熟，专科内涵丰富，医疗服务辐射引领粤西及环北部湾地区，这对医生尤其是青年医生来说是一个非常好的成长锻炼的平台。”

尽管是第一次来，但逯军对湛江不陌生。除了拥有与海南省同样温暖湿润的气候和宜人的居住环境外，湛江正全力推进区域医疗中心建设，加大人才投入力度。附属医院积极响应中央、省、市人才工作会议精神，2022年医院召开首次人才工作会议，明确人才工作高质量发展的思路和重点举措。领导班子的重视和关怀让逯军倍感温暖，“人力资源部和高层次人才办公室服务效率很高，这里是一个干实事、能干事的地方！”逯军坦言，医院任职、福利待遇、职业发展等各项政策充分体现对人才的尊重，消解了他的犹疑和顾虑，他对未来的工作充满了信心。

作为附属医院“老牌”专科，儿童医学中心“领跑”粤西地区儿科医学发展，以雄厚的技术实力服务百姓健康，发展前景广阔。更好的平台同时也意味着更大的责任，逯军一到岗便深入了解科室及各亚专科工作情况，组织召开科室会议，对学科建设发展进行谋划部署。

“我把近五年儿童医学中心的发展目标定为粤西儿童综合医疗中心。”逯军表示，要把儿童医学中心打造成为粤西儿童疑难罕见病诊疗中心、粤西儿童国际远程会诊及学术交流中心、粤西儿童危重症（儿科PICU/新生儿NICU)救治中心及粤西基层儿科医护人员继续教育、培训及帮扶中心。对于附属医院儿童医学中心的未来，他心中已经有了蓝图。

逯军在病房检查患儿康复情况

逯军个人简介

▶儿童医学中心

学科带头人、科室主任

▶主任医师

▶博士后

▶教授

▶博士生导师

1991年毕业于青岛医学院儿科系，获学士学位；1997年至2002年于山东大学临床医学院（山东大学齐鲁医院）攻读硕士-博士研究生，获博士学位；2002年至2005年于中山大学博士后流动站从事临床儿科博士后研究工作；2006年至2022年于中南大学湘雅医学院附属海口医院,为儿童医学部主任兼新生儿科主任；2023年1月至今，于广东医科大学附属医院儿童医学中心担任学科带头人和儿童医学中心主任。

现任中国医师协会医学遗传医师分会委员，博螯乐城维健罕见病临床医学中心特聘专家。曾任海南省医学会儿科分会副主任委员，罕见病及遗传代谢病学组组长，海口市儿童疑难病研究室主任。

曾赴美国、意大利、日本等多国进修学习。

主持国自然课题一项，省级课题多项。发表学术论文70余篇。主、参编及主、参译著作多部。为《中华医学遗传学杂志》、《中华新生儿科杂志》等多种医学刊物的编委。

儿童医学中心简介

广东医科大学附属医院儿童医学中心于1964年筹建，是广东省粤西地区最大的儿童保健和疾病诊疗中心、儿科医师培训基地，承担了粤西地区规培医师、进修医师的培养任务，是广东医科大学儿科学专业人才教学实践基地和首批硕士学位授权点之一。

专科设置：

儿童医学中心中心设有4个病区，儿童综合内科、儿童血液肿瘤专科、新生儿专科、儿童重症专科（PICU），包括神经、泌尿、内分泌、心血管、消化、呼吸、血液、新生儿、重症监护等专业，共有床位157张，具有呼吸机、纤维支气管镜、肺功能检测仪、儿童胃镜、脑电图、CRRT、层流床、救护车等先进仪器设备。儿童医学中心门急诊分为4各部分，包括急诊、普通儿童门诊、脑康复／癫痫专科门诊、新生儿（早产儿）保健及行为发育门诊。2011年12月新生儿专科获评为省级重点专科，血液病专科获广东省农村儿童白血病定点医疗单位。

医疗技术：

儿童医学中心具备完善的医疗条件，曾先后开展先天性心脏病介入治疗、儿童肺功能检测、儿童纤维支气管镜检查术、呼吸及辅助呼吸治疗、电子胃镜、肠道外营养、腹膜透析、床旁重症超声评估、无创血流动力学监测、床旁脑电监测、床旁血液净化、儿童ECMO等医疗技术，均为粤西地区领先水平，省内先进水平。实现对病情进行连续、动态的定量和定性观察，通过有效的治疗干预措施，为危重患儿提供高质量生命支持。

人才队伍：

儿童医学中心拥有一支高素质的人才队伍，科室共有医疗专业人员165名，护士106名，技术人员14名。医疗人员中包括主任医师8名，副主任医师7名，主治医师10名，住院医师11名，拥有硕士生导师3名，博士学位获得者3人，硕士21人。2000年儿科学被评定为广东医学院院级重点支持学科，2005年被评定为院级精品课程及优秀课程。获南粤优秀教师称号2人，“千百十工程”院级重点教师5人，院级名师2人。

科研能力：

学科点自从建立以来，就确定了以科研为龙头，带动医疗和教学全面发展的方针，目前形成了一定的学科规模和特色、优势：学科建成了以小儿心脏病、血液病、呼吸疾病、新生儿及危重症、儿童保健康复等专业为龙头的儿童预防保健-医疗-康复一体化的儿童医学中心。学科形成了以肺动脉高压、血液病的防治、新生儿及危重症、小儿呼吸系统疾病和儿童保健康复等稳定的科研方向，近年来投入大量的人力、物力，科研成果硕果累累，近5年以来主持国家、省级课题共5项。SCI论文11篇，单篇最高IF=3.948。主编及参编国家级规划教材1部，著作1部，主译1部。

地区影响力：

◆儿科呼吸专业是粤西地区儿科重点亚专科之一，对儿童各种呼吸系统疾病的诊治有深入的研究和丰富的临床经验，在呼吸系统疑难及少见病的诊治方面尤为突出，主要承担各种呼吸道感染、支气管哮喘、慢性咳嗽、婴幼儿喘息性疾病等常见呼吸系统疾病的诊治，及肺部先天性或疑难病例的诊断、治疗与随访，同时开展哮喘儿童及家长的自我管理教育、哮喘知识讲座。

◆儿童血液专业是粤西地区最大、技术力量最强的儿童专科，获广东省农村儿童白血病定点医疗单位。

◆PICU\NICU是粤西地区技术力量最强的专科，承担极低/超低早产儿的救治及危重症患儿的诊治工作，定期开展新生儿复苏培训班、机械通气治疗培训班等。

◆儿童内分泌专业、风湿免疫专业等是本地区优势儿童亚专科。

文字：陈冰倩

图文素材：受访者提供

审发：吴江荣