狼疮女孩的新生
2023年1月6日,四川省妇幼保健院儿童肾脏/风湿免疫专科收治了一名7岁的系统性红斑狼疮女性患儿小安,入院前12天因感染新型冠状病毒起病,出现咳嗽、高热,伴指尖发紫、丘疱疹,在当地诊所治疗后病情无好转,并出现全身浮肿、四肢末端红斑,遂到我院门诊治疗,血常规提示中重度贫血,胸片提示心影增大、支气管肺炎,立即收入住院。
系统性红斑狼疮是一种以自身抗体阳性及多脏器受累为主要特征的慢性自身免疫性疾病,相对成人来说,儿童系统性红斑狼疮病情更凶险,器官受累更重,预后也更差,且儿童具有自身特有的药物代谢及生长发育特点,治疗难度更高。
入院后小安反复高热,呼吸费力,全身浮肿,肢端肿胀伴脓疱、脱皮,多系统多器官受损,病情复杂并且危重,诊断包括:
系统性红斑狼疮(危象,重度活动)
狼疮性肾炎
肾性高血压(重度)
狼疮性脑病
重症肺炎
重度贫血
低蛋白血症
多浆膜腔积液
心肌炎
心力衰竭
甲状腺功能减退症
矮小症
在住院期间,全院多科室通力配合,包括儿童肾脏/风湿免疫科、儿童重症医学科、儿童心脏中心、儿童神经/消化科、药学部、眼科、皮肤科,都对患儿的诊断和救治提出了宝贵意见,患儿病情逐渐好转,转危为安,病情活动指数评分从43降至23。以下两张图片为治疗后肢端的情况,与治疗前对比鲜明。
2023年1月30日,儿童肾脏/风湿免疫科周萍主任邀请中南大学湘雅二医院儿童医学中心党西强教授参加该患儿的病例分享会,党教授非常赞同我院的治疗方案。
经过治疗,小安和妈妈终于开开心心地出院了。小安的病情从危重到平稳,离不开医生护士夜以继日的守护,也离不开年仅24岁年轻妈妈的坚持,更重要的是小安的坚强和配合,虽然经历了疾病的煎熬和多次穿刺的疼痛,小安依然是开朗爱笑、喜欢画画、坚持学习的乐观女孩。
狼疮治疗过程是漫长的,病情可能会反反复复,还需要定期回到医院治疗,但我们已经约定好了,妈妈和医生护士会陪着她打赢这场“抗狼”战役!
供稿:小儿内科一病区
作者:李雲
校审:曾钰唐洁
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