成都市妇女儿童中心医院 三级甲等 公立医院

11月5日清晨，在成都市妇女儿童中心医院儿童心脏内科的病房里早早地热闹了起来。爸爸在病床上收拾行李准备出院，10岁的卓玛（化名）在病房内外开心地跑来跑去，跟相处了好几天的医生护士们依依不舍地拥抱、聊天，活力十足的样子，一点儿也看不出来她3天前刚做过一场心脏手术。

和同病房的另外三个藏族小伙伴一样，卓玛也是一名先心病患儿。过去的两个星期时间，她的父母从突然得知女儿患严重先心病，到对去哪就医和治疗费用感到茫然，再到被接到成都做免费手术——这个藏族家庭就像“坐过山车”一样，经历了一场大悲大喜。

10月18日，卓玛就读的四川阿坝州阿坝县某镇中心小学来了几位穿白大褂的叔叔阿姨，在经历了听诊、便携超声检查后，她第一次听说了一个陌生的医学名词——心脏房间隔缺损。

卓玛从小身体就比同龄人瘦小一些，已经10岁的她体重仅有23.5千克（发育正常的女童应为30千克左右），身高发育也明显滞后，原来都是这个病的缘故。

“应该尽快到大医院做手术”

这是给她做检查的白大褂叔叔，成都市妇女儿童中心医院儿童心脏内科郭永宏副主任医师给她父母的建议。听说不治疗会影响发育甚至将来寿命不长，父母一下子慌了神：先心病、心脏手术、医疗费报销……这些陌生的名词，都让这对常年务农放牧的藏族夫妇感到手足无措。

幸好，组织这次阿坝县先心病筛查义诊的成都市妇女儿童中心医院事业发展部副主任、慈善办负责人马厚芝很快找到他们谈话，打消了他们的顾虑。

马厚芝：

手术由我们医院负责做，费用有医保报销+慈善基金救助，孩子一定会得到最好的救治！

在马厚芝的耐心指导、阿坝县卫健局工作人员的全力帮助下，卓玛的爸爸妈妈克服了不会读写汉语的困难，只花了不到一个星期就准备好了申请慈善救助的相关材料。

10月30日

在筛查行动仅两周后

卓玛和另外6位小伙伴在当地政府工作人员的陪伴下，作为首批阿坝县接受慈善捐助的先心病患儿，被接到成都市妇女儿童中心医院。

11月1日

入院两天后

卓玛在儿童心脏内科顺利接受了介入封堵手术，短短半个多小时，就一次性治愈了房间隔缺损，术前的出汗、易劳累疲倦等症状也消失了，成功痊愈！

患儿家属为医护人员献上哈达

在出院前，卓玛和爸爸为一直精心照顾她的医务人员献上了洁白的哈达，表达感激之情。“还像做梦一样，不敢相信孩子得病，更不敢相信这么快就治好了，太感谢医院和医生护士了，”爸爸说。

两次赶赴阿坝县全程护送患儿入院

首批6位患儿顺利完成治疗

作为我国出生缺陷发病率最高的疾病、5岁以下儿童致死的主要原因之一，先心病救助是完成我国《健康儿童行动提升计划（2021—2025年）》中的一门大考，大量患儿特别是农村贫困地区患儿因未发现、未就诊而错失康复的良机。

成都市妇女儿童中心医院作为四川省危重孕产妇与新生儿救治中心，自2018年起按照四川省卫健委对口支援工作的统一部署，承担了对整个阿坝州妇幼保健系统的对口支援工作任务。为了落实对口支援帮扶任务，造福民族地区儿童，秉承成都市妇女儿童中心医院多年来“主动担当做公益”的原则，医院医务部与阿坝州妇计中心共同组织了在阿坝州内的一系列的儿童先心病筛查、两癌筛查及巡诊义诊活动，活动的第一站就定在了阿坝县。

10月18日，由我院儿童心脏内科、小儿心脏外科及超声影像科专家组成的筛查团队一行8人星夜兼程，往返近1000公里远赴四川省阿坝州阿坝县，开展儿童先天性心脏病及出生缺陷疾病筛查义诊活动。

短短三天时间内，专家团队集中为当地18所乡镇小学及其附属村小、幼儿园的7000余名儿童开展了筛查，通过听诊、问诊、心脏彩超检查、内外科会诊等方式，对筛查出的先心并患儿是否需要手术进行了评估，并对计划手术治疗的患儿提供了专项慈善救助咨询与指导。最终，筛查出了十余名患儿被专家们初步评估为需要做手术。

消息传回医院，儿童心脏内科、小儿心脏外科、慈善办公室、医务部等多部门立即行动起来，以最快速度做好了接患儿入院治疗的准备。两周后，成妇儿医疗团队再次赶赴阿坝县，10月30日，第一批7名患儿在医护人员的全程护送下抵达成都，通过绿色通道即刻入院。

为了尽量减少患儿和家属异地求医的不方便，小儿心脏内科准备了两间病房让他们集中入住，护理团队主动照顾他们的饮食起居，并派专人指引他们在院内做检查。

儿童心脏内科护士团队自费向患儿赠送了洗漱用品

并指导家长对患儿开展卫生护理

经入院后完善检查、再次会诊评估，4名患儿接受了介入手术，术后恢复良好，4天后即出院；2名病情较复杂的患儿转到小儿外科，在接受抗感染和改善心功能治疗后，由儿童心脏手术经验丰富的儿外一科闫焕副主任医师主刀开胸手术，截至发稿时恢复状态也均良好；1名患儿经过复查后可以暂不做手术，纳入随访观察。

接下来，医院还将继续接收阿坝县先心病患儿来院接受慈善治疗，并对所有患儿开展定期随访复查。

重视先心病筛查：

这10秒，可能会拯救孩子一生

儿童心脏内科主任杨艳峰主任：

在我国，先心病是最常见的儿童出生缺陷，但大多数先心病患儿都可以通过手术治疗痊愈，只要早发现、早治疗，就能把对身体发育和寿命的影响降到最低。

儿童心脏内科郭永宏副主任医师：

大部分患儿在早期并没有很明显的症状，但先心病却会在不知不觉中伤害影响孩子的一生。

先心病早期多表现出容易累、耐力下降、胸闷、气短等，这些症状很容易被忽略，但其实患儿已经因心脏功能异常导致的肺循环血流明显增加，形成动力性肺动脉高压，这一阶段及时治疗还有逆转的机会；但若动力性肺动脉高压持续得不到改善，将转变为持续性肺动脉高压，治疗便为时晚矣，除非开展心肺联合移植，否则生命将难以挽回地走向凋零。以先心病中常见的房间隔缺损为例，据统计，有近25%的未治疗患者会在27岁之前死亡，90%会在60岁之前死亡。所以，早期筛查对先心病防控来说至关重要。

儿童先心病的初筛方式很简单，就是医生用听诊器听一听心跳。对于有经验的医师来说，只要听诊3个心脏瓣膜区，每个区听2个心跳就可以确认是否存在杂音，每人筛查时间不会超过10秒。初筛发现异常后，应到有条件的医院进一步完善心脏彩超等检查，开展个性化治疗。

2021年1-4月，我院多学科上百人的团队，综合国内外先心病诊疗的20个标准（操作）作业规程文件、12个诊疗指南、4个管理文件等，形成了一套完整的儿童先心病筛查及精准治疗管理工作手册，创新建立符合儿童先心筛查管理的“成都标准”。

在早发现的前提下，医生可以根据患儿的发育状况选择手术时机，最早在半岁~1岁之间就可以做介入手术，一般术后1~3个月心脏功能可以完全恢复正常。

文/摄影：宣传统战部王欢