四川省妇幼保健院 三级甲等 公立医院

小海（化名）是一个拥有明亮双眼的小男孩，他的眼神，清澈明亮；他的笑容，纯真无邪。年仅3岁的他，如果没有“脊髓型肌萎缩”的痛苦折磨，本该是一个快乐的小天使，无忧无虑地生活。“脊髓性肌萎缩”是一种染色体遗传病，主要表现为进行性、对称性麻痹与肌萎缩。因为疾病的进展，现在的他，无法自主行走、吃饭、穿衣，哪怕是一声咳嗽、一次吞咽、拿起一个小小的玩具车都非常吃力。因为合并了重症肺炎，这个小天使降落到了四川省妇幼保健院儿童重症医学专科。

为了照顾病重的孩子，小海的妈妈抹去泪水、辞去工作，不分昼夜守候。而小海的爸爸，掩去哀伤、挺起肩膀，独自承担起了家庭的重任。

病房外，是守护，是祈祷；

病房内，是希望，是担当。

从出生就开始遭受疾病百般折磨的小海，依然勇敢、坚强。哪怕小小的双臂只能轻微平移，他依然会用无力的小手向大家展示他最喜欢的小卡车；哪怕呼吸困难、身体虚弱，他依然会用时而可爱、时而严肃的“反差萌”给大家带来欢乐；哪怕反复咳喘、体力难支，他依然不哭不闹，紧咬牙关配合治疗。

由于疫情，监护室探视制度非常严格，爸爸妈妈无法床旁探视。为了缓解爸爸妈妈的焦虑和担忧，护士阿姨会录制小视频，捕捉小海的每一个努力配合治疗的瞬间，每一次微笑，每一个甜甜的睡容，让一家人隔着手机屏幕也能团圆。小海爸爸妈妈眼里的深爱，让人不禁潸然泪下；而小海带着眼泪的坚强，又让人分外心疼。

入院早期，因为疾病原因，小海需要持续佩戴无创呼吸机辅助呼吸，这让他难以适应。为了治疗顺利，避免耗氧增加、病情进一步加重甚至气管插管等有创操作，医护人员细心陪伴、温柔地反复告诉他这是为了让他更快的好起来，同时轮番献出各种逗笑的绝招，转移他的注意力，陪伴他、呵护他，小海最终不再恐惧和抵触，坚持了下来。

由于原发疾病导致小海肌力降低、咳嗽无力、免疫能力低下，治疗过程并不像我们理想的那样顺利。在治疗过程中，本来逐渐缓解的病情出现反复，高热，呼吸急促，呼吸困难。为了不让病情持续加重，同时避免气管插管，全体医护制定了更细致、更全面的治疗及护理方案：调整抗感染方案、加强每日肺部物理治疗、体位引流、吸痰、纤支镜下支气管肺泡灌洗、俯卧位通气等措施……终于，小海呼吸困难缓解，各项生命体征日趋平稳，无创呼吸机也能间断脱离，大家悬着的心也放了下来。

除此之外，小海的双下肢不能自主移动，但感觉尚存，所以经常觉得不舒服。医护人员定时帮助他摆好舒适的体位，而且每天给他做肢体康复锻炼，帮助他锻炼肌肉、保持肢体的功能。过了几天，小家伙仿佛“赖”上了护士阿姨，还常常各种撒娇、卖萌让阿姨们给“按摩按摩”呢。

经过一段时间的治疗，小海逐渐病情好转，还收到了一份礼物——一副玩具钓鱼竿，收到礼物的小海高兴极了，脸上的笑容更加灿烂。每天都会用他那只有一点点力气的小手拿着小鱼杆，钩钩这里钩钩那里，衣服、床单、吸氧管似乎都成了他眼里的“小鱼”，睡觉的时候小鱼杆都舍不得放下。

小海的病情终于稳定了，转出我们重症医学专科的这天，看着小海投向爸爸妈妈的盼望眼神，看着一家人相拥而泣，我们不由心生自豪。这，不正是我们身着“白甲”的原因吗？

重症医学科的大门，拦不住父母对孩子深沉的爱，拦不住医护人员的真心照料。门外，是孩子父母驻足等待的身影；门内，是医护们严谨的诊疗和体贴的照料。有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰，我们重症人一直在努力！儿童重症医学专科的医护阿姨们祝愿小海继续努力、坚强地去迎接病魔的每一次挑战，快乐一直伴随！！！