四川省妇幼保健院 三级甲等 公立医院

“星”宝家长成长记

前情介绍

成成（化名）是一个“来自星星的孩子”，到一岁三个月还不曾开口说话，像“爸爸、妈妈”也不会叫。初步筛查，医生提示孤独症谱系障碍倾向，建议先进行语言干预。到了18个月，成成不仅语言没有任何进步，其他孤独症症状也愈加明显——没有眼神交流，不会表达需求，呼名不应，兴趣狭隘，行为刻板……成成来到四川省妇幼保健院儿童保健科，完善各项检查，确诊为“孤独症谱系障碍”，建议尽早干预。

孤独症谱系障碍倾向

成成

成成

“孤独症谱系障碍”

成成妈妈是一名教师，她尚不能科学接受和对待孤独症的儿童，表现出明显的回避心理。我是从事孤独症治疗多年的一名护士，对上百名孤独症儿童及家庭予以科学的干预和心理支持。孤独症儿童的康复训练是长期持久的过程，必须有强大的家庭配合与支持，而起主导作用的通常是孩子父母。如何调动孩子父母的参与性、积极性，让他们科学地配合实施训练方案，是确保训练效果的基础。因此，便有了以下多次地、渐入佳境地沟通。

成成

孤独症儿童的康复训练是长期持久的过程，必须有强大的家庭配合与支持，而起主导作用的通常是孩子父母。

沟通内容

（W:医生M:成成妈妈）

2022.03.30

成成确诊为孤独症谱系障碍后30天

M：其实成成确诊前我们还是一直抱有侥幸心理的，总觉得这种事情不会落到我们的头上，他可能就是发育落后一些。但是随着他一天天长大，他的自闭症特质表现就越来越明显了。

W：你们的这种心情我非常能够理解，毕竟大家对自闭症的认识也仅限于一些社交媒体，不够全面。

M：一开始我们还是难以接受，但是慢慢的还是想通了，尤其是医生给成成诊断时跟我说的话，让我很有感触“成成以后的恢复情况，主要还是看你们家长的态度和行动”。

W：是的，家长们调整好自己的心态，积极行动起来对自闭症儿童的早期干预效果尤为重要。

M：我和成成爸爸开始恶补相关知识和干预方法，边看《与你同行——自闭症儿童家长必读》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》，边迫不及待地着手“改变”成成。然而，看书了，实战缈缈，每个孤独症孩子都是不同的，纸上学来的技能，落实到现实生活中，几乎一一碰壁。我们给予的任何信息，都如微雨入深潭，激不起半点涟漪。一个月下来，成成除了模糊敷衍的手指，其他方面几乎没有改变。

W：每一个自闭症孩子的表现都是不一样的，自闭症干预技能还是需要有一个系统的学习过程，光有理论知识是不行的，需要进行实操，将这些知识和技能泛化到他的生活中去。

2022.03.31

成成正式开始孤独症干预培训。那天早晨，我第一次见到成成，他个子小小的，眼睛大大的，被爸爸妈妈牵着走进了个训室。

M：成成一开始上个辅课就和李老师开始有较好的眼神注视，整个过程能感觉他很开心，但是他在家跟我们的目光接触就比较少，也是自己玩自己的，跟他玩他还会躲开。

W：自闭症儿童的核心问题是社交障碍，社交的核心是“人”，我们要让自闭症儿童对人感兴趣，至少不抵触才能很好地改善这一问题。他们的学习方式与其他大多数孩子有所不同，需要专门的技术。你不用着急，在接下来的干预课程里，我会手把手教你居家干预的方法。

M：音乐课时看到你进来，自己跑去坐在你怀里，被“小跳蚤爬爬”逗得咯咯笑。被理解是多么快乐的事情，虽然从理论上我已经知道“快乐是一切干预的基础”，但实践起来，还是忍不住总想让他赶紧学到点什么，比如第一天音乐课时老忍不住握他的手强制他跟着老师学动作，结果导致他一半的时间都在哭闹。为人父母，做加法容易，难的是不断做减法。

W：不着急的，所有的学习都有一个过程，尤其是思维模式的转变，需要一定的时间来慢慢适应。你已经很棒了，在这么短的时间里就很好地掌握了自闭症干预的一些关键理论要素。这个可能还是跟你的职业有关吧？

M：我现在在带高三毕业班，平时真的没有很多的时间，等我们忙过这一段，我一定加强练习。

W：让家里的其他成员一起来学习吧，大家都掌握了干预方法，就可以轮流陪伴成成。这样即保证了干预强度，也能让你的压力小点。

第一个月的训练课程结束，成成建立起了较好的规则意识，指令服从较好，刻板行为减少，指认增多，开始在有特别强的需求驱动时，做出主动交流行为。成成妈妈在最后一次家长团体课上是这样说的“我的宝贝，他的内心不再是铁板一块，这让我们的居家干预终于有机可乘！同时，作为父母的我们也更了解他，发现他更多优点和兴趣。在观摩老师教学的过程中学到了很多与他有效交流和正确引导社交语言的方式，干预能力不再只留停在理论阶段。”

W：在第一次集中干预结束后，您有考虑如何安排孩子的居家干预吗？

M：现阶段已经做好了全家总动员的基础，初步决定先复刻医院的干预课程——音乐、个辅、美劳、运动、小食、玩具，先推进看看。

W：希望可以通过微信等方式我们常常沟通孩子的情况。

家庭训练两月后

M：李老师，居家训练期间孩子的进步缓慢，总算是有些安慰。但我觉得确实需要进一步充电，更好地陪伴她。

W：有时候，训练方法运用的不是那么恰如其分也不要灰心。或者你需要调整目前明显的力不从心和瓶颈状态，建议您加入复训。

第二次集中训练后

W：这次训练中，您和家庭的参与非常好，孩子的进步也很明显。他已经表现出一定的规则意识。你发现他的进步了吗？

M：我的感受是孩子每天都很开心，总有乐不完的事情：跟爸爸妈妈一起嬉戏、跳大龙球、看摄像头、画画、被别人模仿……上个辅和小组课基本能安坐，有一定的规则意识，能听指令，情绪比较稳定，生活规律，会观察大人行为，和小朋友相处时间久（3h以上）了，会有一点主动交流意识。进步很大，当然问题也很多。仍然没有言语，表达复杂需求越来越不顺畅，很多时候只有我不断试探才能理解他，所以他难免会有着急和生气的时刻。实时模仿偶尔有，学习新东西很困难，普通孩子看一下就发展出来的能力，成成需要不断引导，反复多样化教学才能进步一点。社交困难，几乎不关注小朋友，极偶尔的主动社交方式也很怪异。我预备换一个新的工作，再尝试机构干预的协助，可以有多种方式的引入，希望能更好地帮助孩子。

W：您有没有发现医院的家长课值得每一个确诊后的家庭去学习？从正确认识孩子的情况，到理论武装，再到实践操作，都需要不断练习的过程。而且每个孩子都非常不一样，及时同训练老师沟通，可以帮助你更加理解他，知道该如何真正帮到他。您觉得呢？

M：孤独症的干预主场永远在家庭，家长课比只针对孩子的干预课更有价值。直到现在，老师您仍是最了解成成的人之一，每次见到您，他总是非常开心。上次您提出我们在家庭训练中一些问题，回家后痛定思痛，根据《孤独症儿童早期干预丹佛模式》的指导制定了ABC行为观察表格，每天记录，每晚睡前开家庭小会，不断对成成好的行为进行强化，引导不够好的行为往更好的方向转化，想办法改善不良行为。出乎意料的惊喜：不过三天时间，通过不断重复和练习，成成很快明白，根据不同场景用相应的语言提需求。

W：突破的界点往往就在那么一瞬，奇迹总是在不断地坚持下发生的。没有任何机构的干预能替代家庭的力量。我们一起加油！

M：我们全家和老师一起加油，我有信心，孩子会越来越好！

供稿

：儿童保健科

作者：

李婷婷

编

辑

：

罗雨薇

校

审

：

陈

林

唐洁

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